El estado no ayudó a una mamá consumida por el cuidado de un hijo con daño cerebral
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Birth and Betrayal
Un programa de Florida diseñado para proteger a los obstetras y ginecólogos de enormes facturas por negligencia médica priva a las familias de su derecho a demandar en caso de que un parto salga terriblemente mal. Proporciona un pago único y promete cubrir los gastos médicos de por vida. Algunos padres en apuros informan sobre una pesadilla burocrática que es todo menos comprensiva.
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Durante dos décadas, Choi “Julie” Nguyen pasó de un empleo mal pagado a otro: lavaplatos, conserje, manicurista. Como madre soltera que criaba a dos hijas y a un hijo con discapacidad profunda, Nguyen nunca pudo conservar un empleo durante mucho tiempo.
Inevitablemente, las enfermeras en las que Nguyen confiaba para cuidar de su hijo, Justin, llegaban tarde o no llegaban. ¿Quién iba a succionar sus vías respiratorias mecánicas, llenar su sonda de alimentación o darle la vuelta en la cama para evitar las úlceras por presión? ¿Quién iba a dormir en el sofá del hospital cuando Justin fuera operado o luchara contra infecciones que pusieran en peligro su vida?
En última instancia, Nguyen se enfrentó a la imposible elección de conservar un empleo y pagar las cuentas, o cuidar de Justin y estar constantemente, sin remedio, en la ruina.
La Neurological Injury Compensation Association (NICA) había acordado ayudar a Nguyen a soportar el aplastante peso financiero de la crianza de un niño cuya falta de oxígeno al nacer le dejó un daño cerebral catastrófico.
Según las propias normas de la NICA, no debió haber tenido que elegir entre la crianza y un sueldo.
Los legisladores estatales crearon la NICA en 1988 para frenar lo que los proponentes de la ley denominaron un éxodo de obstetras que huían de la Florida y de sus elevadas primas de seguro por mala praxis. La ley mantiene bajos los costos de los seguros protegiendo a los médicos de indemnizaciones por negligencia potencialmente ruinosas en caso de lesiones en el parto como la de Justin, que requieren una atención médica de por vida. La ley excluye las demandas de padres como Julie Nguyen.
A cambio, la NICA aceptó compensar su reclamación en 1998 con $100,000 por adelantado y la promesa de que se pagarían los gastos futuros de los cuidados “médicamente necesarios y razonables” de su hijo.
En octubre de 2020, Nguyen y sus hijas, Jessica y Jennifer Pham, de 32 y 31 años, respectivamente, se enteraron — por los reporteros del Miami Herald — de que la NICA ofrece muchos más beneficios de los que nunca supieron que estaban disponibles.
Aunque Jessica y Jennifer Pham le habían contado durante mucho tiempo a los asistentes sociales de la NICA que llevaban el caso de Justin sobre las luchas de la familia, dijeron que la NICA nunca ofrecieron, ni siquiera mencionaron, lo único que habría hecho la mayor diferencia en la vida de su hermano: un cheque de pago estable para Julie Nguyen por cuidar de su hijo. Es un beneficio de la NICA que los legisladores autorizaron en 2002, cuando Justin tenía seis años.
Ahora, con 24 años, Justin ha vivido mucho más de lo que los médicos habían previsto. No ha sido un viaje fácil, afirma Jennifer Pham.
“Siempre hemos tenido la sensación de estar solos en esto”, dijo. “Si hubiéramos sabido de todos estos beneficios, las cosas habrían sido más fáciles”.
Los administradores de la NICA no aceptaron una entrevista, pero respondieron a preguntas sobre la familia de Justin por correo electrónico después de que Jennifer Pham renunciara formalmente a la protección de la privacidad.
Simpatía, no ayuda
Los administradores dijeron que no tenían conocimiento de que Nguyen, de 60 años, estaba teniendo problemas con el servicio de enfermería a domicilio porque lo pagaba Medicaid, una aseguradora estatal separada para los floridanos de bajos ingresos y discapacitados. “ La NICA tampoco habría tenido conocimiento de forma independiente si la señora Nguyen estaba teniendo dificultades para conservar su empleo”, añadió el programa.
En 2004, anunció la NICA, el programa envió un manual de beneficios a todas las familias en el programa, marcando la primera vez en la historia del programa en que los beneficios les fueron explicados por escrito. Nguyen, una inmigrante vietnamita con un dominio limitado del inglés, no pudo leerlo.
Aunque aproximadamente el 20 por ciento de los floridanos han nacido en otro país, según el Census Bureau, el manual de la NICA solo está impreso en inglés.
Jennifer Pham dijo que la NICA sabía absolutamente que la familia estaba pasando apuros con las enfermeras, las aseguradoras que administran los beneficios de Medicaid y las constantes hospitalizaciones de Justin, como se refleja en más de 8,000 páginas, obtenidas por el Herald y ProPublica, que documentan las interacciones de la NICA con la familia.
En octubre de 2020, un día antes de que hablara con el Herald por primera vez, Jennifer Pham escribió a la NICA suplicando ayuda con el servicio de enfermería, ya que la pandemia del coronavirus hacía que el cuidado fuera un reto. La menor de las hermanas había hecho quejas similares a las asistentes sociales de Justin en el pasado, incluso en agosto de 2017, cuando hizo que la agencia de personal enviara a la NICA una lista de fechas en las que las enfermeras habían faltado a sus turnos, según muestran los correos electrónicos.
“No tenemos enfermeras de turno y ha sido una lucha trabajar a tiempo completo desde casa y cuidar de Justin”, escribió Jennifer Pham en el correo electrónico del 21 de octubre de 2020 a la asistente social de Justin. “Encontrar enfermeras de calidad en el cuidado de adultos es difícil,” añadió dos días después.
La asistente social de la NICA solo ofreció simpatía, no ayuda. “Siento mucho que haya tanta dificultad para encontrar enfermeras en este momento”, respondió el 26 de octubre de 2020. “Espero que la situación mejore pronto”.
Los administradores del programa han tenidotenido la oportunidad de hacer algo más que esperar que las cosas mejoren. Pero cuando los legisladores estatales propusieron reformas para fortalecer el programa para las familias, la NICA trabajó para poner fin a la propuesta.
Un proyecto de ley de 2013 habría exigido a la NICA que proporcionara a las familias una actualización anual de los beneficios disponibles para sus hijos, y habría dado a los padres algo de lo que han carecido desde el inicio del programa: un asiento en la junta directiva de la NICA, que está formada exclusivamente por intereses de la industria de la salud y de los seguros.
Correos electrónicos internos obtenidos por el Herald muestran que el director ejecutivo de la NICA, Kenney Shipley, consideraba el esfuerzo “una tontería”. En un correo electrónico dirigido a un ex presidente de la Florida Obstetric and Gynecologic Society y a un cabildero, Shipley escribió “no estamos aquí ni nos financiamos para ‘promover el mejor interés de los niños’”. El proyecto de ley murió antes de llegar al pleno del Senado.
La familia de Justin era ajena a todo eso. Estaban ocupados criando a Justin.
Los correos electrónicos y otra correspondencia en los archivos del caso de Justin ilustran las frustraciones de la familia, aunque normalmente los problemas se resolvían, según los registros. Las hermanas dijeron que cada episodio por separado podría ser poco más que una molestia. Pero en conjunto, los interrogatorios, los retrasos y las negativas las agotaron. Una muestra de los archivos:
28 de diciembre de 2015: Durante los últimos seis meses, la NICA no ha pagado un subsidio prometido de $25 al mes para compensar los altos costos de energía del equipo médico de Justin. “Pido disculpas”, escribe el gestor del caso de Justin en un correo electrónico cuando Jennifer Pham se lo señala. Una asistente social sugiere que, en el futuro, una de las enfermeras o algún miembro de la familia pudiera recordarle el subsidio “en su declaración de perjurio”, el compromiso jurado que los padres firman con cada informe de gastos y que atestigua su veracidad. Los pagos se reanudaron.
14 de marzo de 2016: Jennifer Pham le dice a un asistente social que la empresa de suministros médicos de Justin no ha respondido a las necesidades de la familia. Medicaid, que proporciona gran parte de la atención de Justin, ha dificultado el cambio de compañía. En un correo electrónico a su supervisor, una asistente social minimiza las preocupaciones de Jennifer Pham sobre la cama de hospital rota de Justin, que finalmente fue arreglada. “Estaba en una posición atascada”, escribe la trabajadora social, “pero no ponía en peligro su vida”.
1º de noviembre de 2016: La silla especializada que sostiene a Justin en la ducha tiene siete años, y la red se ha rasgado. La NICA pagará solo como último recurso, es decir, después de que los Nguyen documenten que Medicaid y otras agencias se negaron. La familia dice que pidió a la agencia estatal de discapacidades de la Florida, la Agency for Persons with Disabilities, que sufragara el costo de una nueva silla, $1,003. Eso fue dos años antes, y la familia sigue esperando una respuesta. “Está tardando demasiado”, escribe Jennifer Pham. Un asistente social se niega a ayudar, diciendo que “otras vías tienen que dar negativas antes de que la NICA pueda intervenir”. Medicaid termina pagando la silla de ducha.
20 de marzo de 2017: Justin necesita toallitas húmedas nuevas. Las piden a una empresa de suministros médicos, y se suponía que la NICA iba a pagarlas directamente. Pero cuando Jennifer Pham hizo un nuevo pedido, la empresa no quiso entregarlo “porque Justin tiene un saldo atrasado de $1,700”. Jennifer Pham escribe: “¿Podrían ayudarme a solucionar esto?”. La NICA pide al proveedor que envíe las futuras facturas directamente al programa en lugar de a la familia.
15 de noviembre de 2017: La camioneta propiedad de la NICA de Justin se avería y la familia la deja en un taller de reparación. El dueño del taller lleva dos días esperando a que la NICA autorice las reparaciones para poder pedir las piezas. “Estoy frustrada por el proceso de autorización”, escribe Jennifer Pham. “Justin tuvo que ser operado de urgencia de la espalda hace dos semanas y hemos tenido que cancelar sus citas con el médico esta semana por este problema”. La NICA llama al taller ese mismo día para autorizar las reparaciones.
18 de noviembre de 2017: La camioneta fue reparada, pero el taller no la entregará hasta que la NICA pague la cuenta de $2,385. La familia espera en el taller un sábado por la mañana. “Justin tiene dos citas de cirugía de seguimiento el lunes”, escribe Jennifer Pham. “Es una situación muy estresante”. El taller libera la camioneta más tarde ese día, y la NICA envía el pago dos días después.
9 de abril de 2018: Justin ha sido hospitalizado de nuevo por una operación de espalda, y su herida no sana. Su hermana pide a la NICA que pague un suplemento para el cuidado de la herida. Un asistente social pide permiso a Shipley. Shipley aprueba la solicitud, pero solo después de quejarse por escrito de la HMO de Medicaid de Justin, que es la que realmente proporciona las prestaciones de Medicaid: “Este es un buen ejemplo de por qué las HMO no deberían gestionar la atención de este tipo de personas para Medicaid”.
25 de junio de 2018: Jennifer Pham envía un correo electrónico a un asistente social para informarle que el plan de Medicaid de Justin dejó de pagar las bolsas para la sonda de alimentación de Justin, y la compañía de suministros médicos de la familia no entregará suministros adicionales sin una autorización de la NICA, que no ha llegado. “Nos quedamos sin bolsas de alimentación”, escribe. La NICA acepta pagar las bolsas de alimentación mientras el proveedor resuelve la denegación de Medicaid.
16 de octubre de 2018: Justin, de adulto, pesa 100 libras, y la NICA no pagará por un suplemento de proteínas hasta que una compañía de suministros médicos proporcione una receta médica y una prueba de que Medicaid tampoco lo pagará. El suplemento se vende a unos $15 por envase. El asegurador de Medicaid de Justin ahora paga el suplemento de proteínas.
2 de octubre de 2019: Justin acaba de ser dado de alta del hospital por una infección del tracto urinario que le provocó un shock séptico. Un asistente social dice que la NICA no reembolsará la Vibramycin, un antibiótico de marca que cuesta $78 por un suministro de tres días, hasta que la familia proporcione sus registros hospitalarios. “Necesitaré conocer más información antes de poder reembolsarlo”. Añade que una carta de necesidad médica del médico de Justin, en la que se indique la necesidad del medicamento de marca, “nos sería muy útil.” Jennifer Pham le pide al médico de Justin que le recete un antibiótico que Medicaid pague.
3 de octubre de 2019: Un asistente social cuestiona por qué la NICA debería pagar por Benadryl –un medicamento de venta libre que se vende a menos de $7 por botella– que los médicos recetaron para controlar las convulsiones de Justin mientras estaba en el hospital. El asistente social pensaba que debía usarse para la comezón. “Necesitaré ... una carta de necesidad médica del doctor ya que la causa podría estar relacionada con su lesión neurológica de nacimiento o podría no estarlo”. La NICA paga la reclamación después de que Jennifer proporcionó a los asistentes sociales una carta de denegación de Medicaid y los registros del hospital que probaban que los médicos recetaron Benadryl para las convulsiones relacionadas con la lesión de nacimiento de Justin.
24 de abril de 2020, 4:52 a.m.: Durante al menos cinco años, la NICA ha estado pagando solo $25 mensuales para compensar las facturas de electricidad de la familia; a veces con retraso, pero eventualmente después de que la familia se quejara. “La electricidad y el agua funcionan constantemente en nuestra casa, ya sea por el humidificador [de Justin], el nebulizador, la máquina de succión, el elevador [de techo], la bomba de alimentación, el refrigerador y el microondas para la alimentación y los medicamentos, los baños” y la lavandería para la ropa de cama sucia, escribe Jennifer Pham. Solicita una subvención mayor.
24 de abril de 2020, 8:57 a.m.: Una respuesta rápida proporciona buenas noticias. “Ella formula un buen argumento para un aumento”, dice Shipley a un asistente social. “Aumentemos a $100 al mes”, añade sin explicación. “Consideraré también a otras familias si las enfermeras pueden conseguirnos suficiente información para evaluar”.
Construir la confianza
Los administradores del programa supieron que las lesiones de Justin eran profundas poco después de que naciera en el University Medical Center en Jacksonville, ahora UF Health Jacksonville, el 17 de septiembre de 1996.
El parto duró 16 horas y se complicó porque el cordón umbilical se enrolló alrededor de su cuello, según los registros médicos. Los médicos predijeron que podría vivir algo más de una década.
Según una nota en el historial médico de Justin, el consultor de neurología pediátrica de la NICA reportó en junio de 1998 que “como el daño cerebral de Justin es bastante grave, probablemente quedará en cama”, sin poder salir de ella.
“El niño está en un estado casi vegetativo; física y mentalmente”, dicen las notas. “El sufrimiento fetal estuvo presente al principio del parto, pero continuó durante el mismo”, indican las notas, subrayando la palabra “continuó”.
Las notas añaden: “El curso postnatal fue un desastre”.
Los diagnósticos de Justin incluyen parálisis cerebral, tetraplejia espástica, epilepsia y escoliosis neuromuscular. Dado que la NICA es un fondo de compensación sin culpa, Nguyen no necesitaba determinar quién fue el responsable de sus lesiones para calificar.
Jennifer y Jessica Pham, de seis y siete años cuando nació Justin, tuvieron que crecer rápidamente para ayudar a satisfacer las necesidades de su hermano. Él pasaba la mayor parte del tiempo tumbado de espaldas, y había que hidratarlo adecuadamente y voltearlo con regularidad para evitar las úlceras por presión. Se convirtió en el centro de la vida de la familia.
Como cuidadoras, la madre y las hermanas de Justin tenían más agallas y devoción que capacitación y recursos. Debido al limitado nivel de inglés de su madre, las hermanas tuvieron que lidiar con la NICA. Jennifer Pham dijo que fue ella quien llamó a la NICA llorando en 2002, pidiendo ayuda después de que fuera cada vez más difícil llevar a su hermano a las citas con el médico atado solo con un arnés para el hombro. Aunque la NICA le proporcionó el vehículo, tardó casi medio año desde que lo solicitó por escrito, según la familia.
Las hermanas aprendieron a triturar, mezclar y monitorear los medicamentos de Justin, a alimentarlo con una jeringa, a bañarlo y a vestirlo. Y aprendieron a relacionarse con Justin a través del tacto y el sonido y leyendo las señales sutiles: sus movimientos oculares, sus patrones de respiración, sus débiles expresiones faciales.
“Adivinas si le duele algo, si tiene sed, si tiene demasiado calor, si algo le pellizca el costado”, dice Jennifer Pham.
La principal interacción de la familia con la NICA fue la presentación de los recibos de los gastos salidos de su bolsillo, comentó Jennifer Pham. A veces, la NICA tardaba meses en reembolsarles los artículos que el programa podía haber pagado directamente, dijeron las hermanas.
Además de la camioneta, la NICA pagó a una enfermera cinco horas cada semana para ayudar a coordinar la atención de Justin desde 2012 hasta 2017. A principios de 2020, la NICA también aceptó pagar la fisioterapia de Justin dos veces por semana.
Jennifer Pham enfatizó que la familia está agradecida por eso y por la otra ayuda que la NICA ha proporcionado, incluyendo el pago de $100,000 que todas las familias de NICA reciben como compensación por no poder demandar. El dinero ayudó a su madre a comprar una casa de tres habitaciones en Jacksonville.
“No quiero parecer desagradecida por las cosas que la NICA ha hecho por nosotros”, afirmó Jennifer Pham. “Han hecho cosas por nosotros que han contribuido a la vida de Justin de buena manera”.
Pero la NICA siempre ha sido una participante pasiva en el cuidado de Justin, dijo; consciente de las necesidades de Justin, pero ofreciendo ayuda solo después de que la familia había agotado todos los demás recursos.
“¿Por qué tenemos que suplicar?”, preguntó Jessica Pham. “No pedimos más de lo que dijeron que él iba a recibir”.
Mientras que la NICA hace que las familias utilicen cualquier otra fuente de pago disponible antes de que el programa les reembolse, Medicaid hace lo mismo. Eso crea complicaciones.
La familia tuvo que pedir a los médicos de Justin que escribieran cartas que certificaran la necesidad médica de cada artículo, conseguir una carta de denegación de la aseguradora de Medicaid y luego apelar, lo que a veces requería una audiencia. El proceso era enrevesado y podía llevar meses de seguimiento y familiarización con las complejas burocracias.
La NICA también insistió en que los cuidadores, los proveedores de equipos y otros vendedores fueran compensados con la misma tarifa que paga Medicaid, aunque el reembolso pediátrico del programa Medicaid de la Florida es tan bajo que algunos médicos se niegan a aceptar pacientes de Medicaid. Los registros de Justin, por ejemplo, muestran que un grupo de fisioterapia protestó por la tarifa de facturación, lo que obligó a la familia Nguyen a encontrar otro.
En diciembre de 2014, un juez federal dijo que la tarifa de reembolso de Medicaid de la Florida estaba impidiendo que algunos niños necesitados recibieran atención. Un acuerdo entre el capítulo de la Florida de la American Academy of Pediatrics, que había presentado una demanda sobre las tarifas de pago, y los administradores de salud del estado estaba destinado a mejorar el reembolso, y la calidad de la atención.
‘A Justin le hicieron trampa’
En octubre, los reporteros del Herald dijeron a Jennifer Pham que a su madre podía recibir un pago por cuidar a Justin, y que era una política de mucho tiempo atrás. Pham, quien es graduada de una escuela de leyes, lo verificó por sí misma y confirmó que era cierto.
Lloró.
Era una de las muchas cosas de las que la familia dice que no sabía nada, prestaciones que van desde $30,000 en renovaciones de la casa para adaptarse a las discapacidades de Justin hasta $500 al año en juguetes terapéuticos que pudieron haber sido reembolsados. Y que les pudieron haber sido reembolsados los viajes de ida y vuelta al médico y al hospital.
Algunas de esas estipulaciones figuran en el manual de beneficios de 38 páginas, otras no. Nguyen, que nunca dominó el inglés, no pudo leer el libro, y sus hijas estaban en primer y segundo grado cuando Justin fue aceptado en la NICA.
“A Justin le hicieron trampa en muchas cosas que estaban disponibles para él”, declaró Jennifer Pham.
El 7 de diciembre, la NICA accedió a hacer lo que pudo haber hecho todo el tiempo: pagar a Nguyen 20 horas al día a $15 la hora para cuidar de Justin. Los administradores de la NICA también dijeron que están “trabajando con la familia” para proporcionar a Nguyen cuatro años de salarios atrasados, aunque la política que permite el pago a los padres entró en vigor hace 18 años.
Jennifer Pham dijo que le gustaría que la NICA hiciera un mejor trabajo de comunicación con las familias.
“Estoy agradecida de que Justin haya vivido todos estos años y que la NICA le haya apoyado. Pero, ¿hemos recibido las cosas que nos prometieron para una vida de apoyo? No”.
Esta historia fue publicada originalmente el 9 de abril de 2021, 0:54 p. m. with the headline "El estado no ayudó a una mamá consumida por el cuidado de un hijo con daño cerebral."