Su hijo vivió ocho días. Los padres pasarán el resto de sus vidas preguntándose qué salió mal
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Birth and Betrayal
Un programa de Florida diseñado para proteger a los obstetras y ginecólogos de enormes facturas por negligencia médica priva a las familias de su derecho a demandar en caso de que un parto salga terriblemente mal. Proporciona un pago único y promete cubrir los gastos médicos de por vida. Algunos padres en apuros informan sobre una pesadilla burocrática que es todo menos comprensiva.
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Cuando los partos resultan mal, el estado protege a los médicos. Los padres pagan el precio
El estado no ayudó a una mamá consumida por el cuidado de un hijo con daño cerebral
Su hijo vivió ocho días. Los padres pasarán el resto de sus vidas preguntándose qué salió mal
Angustiada por su bebé muerto, esta mamá no puede demandar al médico
Los sueños de Lindsey Johnson comenzaron después de que la vida de su hijo terminó.
Está en una ambulancia, yendo a toda prisa del consultorio de su obstetra al hospital para un parto de emergencia. La frígida ambulancia parece una cámara frigorífica. La camilla rueda de un lado a otro con cada tirón del volante.
Lindsey Johnson intenta forzar un grito, luego un sollozo, pero no emerge ningún sonido.
En su sueño, llega al Winnie Palmer Hospital for Women & Babies de Orlando y el personal médico actúa rápidamente para atenderla. Su hijo, Cooper, chilla cuando nace por cesárea, un bebé sano.
Aquí es donde el sueño y la realidad divergen: El 13 de junio de 2017, Cooper Reilly Johnson nació con un daño cerebral devastador. Ocho días después, murió en los brazos de su padre.
Los Johnson se han tambaleado en una desesperación silenciosa desde entonces, sus voces fueron silenciadas por un programa de la Florida llamado Birth-Related Neurological Injury Compensation Association, o NICA. Este programa impide a los padres interponer una demanda judicial cuando los niños sufren lesiones cerebrales catastróficas debido a la falta de oxígeno durante el parto.
La NICA se creó para proteger a los médicos y hospitales de las demandas multimillonarias de padres desconsolados como Lindsey y James Johnson.
A veces, las familias demandan de todos modos, pero las demandas son detenidas por un juez mientras la disputa se dirige a la Division of Administrative Hearings para determinar si la NICA es aplicable.
Si la reclamación es aceptada por la NICA, se desestima la demanda judicial y los padres reciben un pago único de $100,000, mucho menos de lo que los padres de un recién nacido fallecido o con daños cerebrales trágicos podrían recibir en un acuerdo o por el veredicto de un jurado. El dinero procede de un fondo financiado por cuotas anuales cobradas a médicos y hospitales.
Si el bebé sobrevive, esto puede significar discapacidades de por vida y hospitalizaciones frecuentes y costosas. A los padres se les promete una atención sanitaria “médicamente necesaria y razonable” durante toda la vida del niño. En caso de muerte del niño, durante el parto o en cualquier momento posterior, la NICA también paga $10,000 para los gastos del funeral.
Lo que la NICA no proporciona es algún tipo de responsabilidad o explicación a los padres de lo que salió mal durante el parto. Y a diferencia de las demandas judiciales y las reclamaciones por mala praxis, que generalmente están disponibles en los juzgados locales o en internet, la NICA no proporciona una forma de que los futuros padres investiguen el historial de un médico con el programa.
A los Johnson les persiguen preguntas que nunca tendrán respuesta.
Los administradores de Orlando Health, propietaria de Winnie Palmer, rechazaron la solicitud de entrevista del Herald, citando las leyes federales de privacidad. Pero la compañía emitió una declaración preparada:
“Proporcionamos a cada paciente una atención médica experta durante su estadía. Nuestro equipo médico respeta los deseos de nuestros pacientes cuando se trata de su experiencia de parto. Cuando surge una emergencia médica durante un parto, el tiempo es esencial y nuestros médicos hablarán con la paciente sobre el curso de acción recomendado”.
Al no poder interponer una demanda, los Johnsons solicitaron los beneficios de la NICA porque estaban sufriendo financieramente y necesitaban un alivio. Desde entonces se arrepienten de la decisión.
“Me duele que puedan decidir ponerle precio a la vida de mi hijo”, dijo James Johnson, director de informática de una gran empresa médica.
“Estábamos como arrinconados”, dijo. Las facturas médicas de Cooper habían alcanzado los $12,000. Dos meses después de la muerte de Cooper, el huracán Irma dañó el techo y la valla de la pareja. Los Johnson tenían una deuda de $50,000.
Aunque Cooper solo vivió una semana, su presencia se siente en toda la casa de los Johnson en Orlando.
Un librero detrás del sofá gris de la sala de estar de la pareja contiene un santuario improvisado: una foto de bebé, en la que un tubo de oxígeno está pegado a la nariz de Cooper; el marco dice “tan amado”. La placa con el nombre de Cooper del cunero. Un querubín de porcelana dormido, con la inscripción “El angelito de papá y mamá”. Una foto en blanco y negro de la pequeña mano de Cooper rodeando los dedos de sus padres. Una estatuilla de Jesús.
Sobre la repisa de la chimenea descansa un osito de peluche azul claro con un lazo verde alrededor del cuello. Creado especialmente para los Johnson, pesa exactamente 13.2 onzas, el peso de Cooper al nacer.
Una lápida en memoria de Cooper fue colocada en un lugar destacado del jardín que la pareja creó este año. En la repisa de la chimenea hay una urna con las cenizas de su hijo. Decidieron no enterrar a Cooper, temiendo que se quedara atrás en caso de que tuvieran que mudarse.
La pareja tiene tatuajes a juego en el antebrazo. En el de él se lee “Cooper”, junto a réplicas de las huellas de los pies del niño. En el brazo de ella, el nombre de Cooper es el lomo de una mariposa verde y amarilla.
Una montaña rusa
El día en que nació su hijo, Lindsey y James Johnson acudieron al consultorio de su obstetra para una cita. Una ecografía, dijo la pareja, dejó preocupados a todos los presentes en la sala de tratamiento. Cooper no se movía.
El obstetra de Lindsey llamó inmediatamente a una ambulancia y dio instrucciones para que Cooper naciera por cesárea en cuanto la ambulancia llegara al hospital. La pesadilla — la de la vida real — comenzó.
“Pregunté si podía ir con ellos”, cuenta James Johnson. “Me dijeron que no”.
Podía oír a su esposa llamándolo a gritos mientras los paramédicos cerraban la puerta trasera.
Lindsey Johnson recuerda que la ambulancia estaba incómodamente fría y se agitaba mucho. Su marido, “asustado”, subió a su coche y se puso a perseguirla, fijando sus ojos en la ambulancia mientras esta se hacía cada vez más pequeña. “Pueden infringir leyes que yo no puedo infringir”.
Cuando la ambulancia se encontró con un tráfico intenso en los carriles en dirección oeste de la Highway 50, se desvió hacia los carriles en dirección este — conduciendo directamente hacia el tráfico en sentido contrario — para ganar tiempo.
La futura madre recuerda que la ambulancia se detuvo en el hospital equivocado — el hospital infantil, en lugar del centro médico adyacente donde nacen los bebés — perdiendo unos minutos preciosos.
Para cuando James Johnson llegó, su esposa estaba dentro de la sala de obstetricia. Allí, se encontró con una escena sorprendente. Todos estaban en calma.
Una enfermera le dijo que todo estaba bien. El hospital induciría el parto. No había necesidad de una cesárea, recordó que le dijeron. Comentó que el personal del hospital le ayudó a ponerse una bata médica y le hizo fotos para el álbum de fotos de la pareja. Pero cuando el personal médico perforó la bolsa amniótica del bebé, según los registros, encontró sangre y meconio, este último la primera deposición corporal de un bebé, que puede ser extremadamente peligrosa para el bebé si se aspira.
Entonces, la pareja se vio sumida de nuevo en el pánico. El personal de obstetricia llevó rápidamente a Lindsey Johnson al quirófano.
“Estaba rezando en silencio a Dios”, dijo Lindsey Johnson. “Por favor, Jesús, no te lleves a mi bebé”.
James Johnson dijo: “Pasó del momento más aterrador de mi vida, en el que estoy en shock, a ‘esto es genial. Voy a ser papá hoy’, y de nuevo al momento más aterrador de mi vida. Estaba muy asustado”.
Los registros hospitalarios de Lindsey Johnson muestran que su obstetra dictó a las 3:58 p.m. que la futura mamá salía del consultorio médico en ambulancia “para llevar a la paciente al hospital y realizar una cesárea”. Los registros del hospital dicen que fue admitida a las 4:15 p.m.
Las notas preoperatorias dicen que a Lindsey Johnson “se le dio la opción” de un parto natural o quirúrgico y eligió que los médicos perforaran su membrana para comprobar si había signos de sufrimiento fetal. El líquido amniótico mostraba signos de rotura de la placenta, una posibilidad peligrosa. “En ese momento”, dice la nota, “la paciente decidió proceder a una cesárea”.
La cronología exacta del procedimiento no está clara, pero parece que la cesárea comenzó alrededor de las 4:45, y el parto se produjo muy rápidamente.
Al principio, los Johnson no se dieron cuenta de la gravedad de las lesiones de Cooper. “Cuando salió por primera vez, se movía y hacía algunos ruidos”, dijo James Johnson. Pero más tarde la familia fue informada de que la placenta de Cooper se había roto y había perdido más de la mitad de su sangre.
El personal del hospital llevó al recién nacido a la cama de su madre para “presentarlo”, dijo James Johnson. Hicieron más fotos junto a la cama y luego llevaron a Cooper a la unidad de cuidados intensivos neonatales. Mientras el personal llevaba a Cooper por los pasillos, intentaron explicar al nuevo padre lo que estaba ocurriendo.
“Pero yo estaba tan desorientado”, dijo. “No tenía ni idea de lo que decían ni de lo que significaba”.
‘Más analgésicos’
A Cooper se le colocó un respirador artificial y luego se le envolvió en una manta refrigerante para atajar los graves daños cerebrales. Se le hizo una transfusión de sangre.
Alrededor del séptimo día de vida de Cooper, el personal del hospital le realizó un examen de imagen magnética del cerebro. Las noticias no podían ser peores, los Johnson dijeron. Cooper nunca respiraría sin ayuda mecánica. Nunca recuperaría la conciencia.
“Y entonces, en el octavo día, fue cuando decidimos desconectar a Cooper del respirador”, dijo su padre.
“Yo no podía tomar la decisión”, dijo Lindsey Johnson. “Yo estaba como, tienes que hacerlo. ... Dame más analgésicos, para que no recuerde esto”.
“Fue, por mucho, y siempre lo será, la decisión más difícil que he tomado”, dijo James Johnson.
No quería que su hijo muriera solo. Así que sostuvo al niño mientras el personal médico retiraba el tubo de respiración de la garganta de Cooper. El corazón de Cooper, que no había sufrido daños, siguió latiendo durante unos 15 minutos, dijo James Johnson.
Los registros médicos dicen que Cooper probablemente sufrió un desprendimiento de placenta, cuando la sangre y el oxígeno dejaron de fluir a su cerebro.
Las pesadillas de Lindsey Johnson comenzaron poco después de la muerte de Cooper, seguida de la terapia para ambos padres.
Presentaron la petición a la NICA el 18 de enero de 2018.
“Yo quería pelear”, dijo James Johnson. “Pero al ver por lo que Lindsey estaba pasando, apenas pudiendo salir de la cama porque estaba muy deprimida, pensé que lo mejor para nosotros era firmar el papeleo y terminar con esto”.
“Y me arrepiento de ello”.
El juez de derecho administrativo W. David Watkins firmó una orden que otorgaba a los Johnson $110,000 dólares el 24 de mayo de 2018. Todo el proceso duró algo más de cuatro meses.
Los Johnson pronto comenzaron a cuestionar su decisión y si lo que le ocurrió a Cooper pudiera haberse evitado. ¿Por qué el hospital no metió a Lindsey en la sala de operaciones nada más llegar? ¿Habría salido Cooper ileso, o al menos habría sobrevivido, si el personal de obstetricia hubiera trabajado con más rapidez? Nunca lo sabrán.
No hubo autopsia.
Dieciséis meses después de la muerte de Cooper, el 1º de octubre de 2018, James Johnson publicó una petición en el sitio web Change.org. Dirigida al entonces gobernador de Florida, Rick Scott, incluía seis partes separadas, en su mayoría destinadas a responsabilizar a los obstetras por sus errores, a compensar mejor a los padres aceptados por la NICA y a hacer a la NICA más transparente.
Dado que se le impidió interponer una demanda, James dijo que lanzó la petición porque quiere saber si se cometieron errores en relación con el nacimiento y la muerte de su hijo y, de ser así, que los responsables rindan cuentas.
Entre las 2,101 firmas había un puñado de padres que decían haber perdido también a sus hijos.
“Firmo esto porque he perdido a mi hijo”, escribió Ruth Joseph Jacques, y añadió que el médico que dio a luz a su hijo, Reggie, quien vivió 96 días, “no dio un mundo de cuidados, porque está protegido. Quitemos la sábana de protección, juntos”.
No cambió nada. La ley estatal que creó la NICA no ha sido modificada de forma significativa en casi dos décadas.
“No recibimos justicia”, dijo Lindsey. “No quiero que esto le pase a nadie más”.
La extrema unción
“Era absolutamente precioso”, dijo Lindsey Johnson sobre el hijo que llevó en su vientre durante nueve meses pero a quien conoció durante solo ocho días.
Fue tiempo suficiente para que Cooper fuera bautizado y recibiera la extremaunción.
Pero el nacimiento y la muerte de su hijo, y todo lo que siguió, han minado su fe.
“Éramos muy activos en nuestra iglesia”, dijo. “Perdimos nuestra relación con Dios.
“Y no hemos vuelto a ir a la iglesia”.
Esta historia fue publicada originalmente el 9 de abril de 2021, 0:46 p. m. with the headline "Su hijo vivió ocho días. Los padres pasarán el resto de sus vidas preguntándose qué salió mal."