Cuando los partos resultan mal, el estado protege a los médicos. Los padres pagan el precio
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Birth and Betrayal
Un programa de Florida diseñado para proteger a los obstetras y ginecólogos de enormes facturas por negligencia médica priva a las familias de su derecho a demandar en caso de que un parto salga terriblemente mal. Proporciona un pago único y promete cubrir los gastos médicos de por vida. Algunos padres en apuros informan sobre una pesadilla burocrática que es todo menos comprensiva.
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Cuando los partos resultan mal, el estado protege a los médicos. Los padres pagan el precio
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Un parto que resultó terriblemente mal dejó a Jasmine Acebo con un profundo daño cerebral y un futuro sombrío, uno definido por sillas de ruedas, vías respiratorias mecánicas, tubos de alimentación, frecuentes hospitalizaciones, cuidados a domicilio y un dolor constante.
Al no poder trabajar, su agobiada madre pasó a depender de los cupones de alimentos y, a veces, de la ayuda en efectivo. Observaba impotente cómo su recién nacida sufría convulsiones. Vio cómo su hija se ponía azul y casi se asfixiaba durante la alimentación.
Un programa de la Florida le prometió ayuda: atención médica, dinero para los gastos, un apoyo vital.
Pero esa ayuda, dijo Yamile “Jamie” Acebo, a menudo se retrasaba, le era negada o era deficiente. E incluyó lo que ella consideró una sugerencia vergonzosa por parte de un administrador del programa que estaba de visita en su domicilio: ¿Desea Acebo internar a su hija en una institución? La idea de Jasmine, rodeada de extraños y no de la madre que la amaba, le horrorizó.
“La cuidaré hasta el día en que el buen Dios se la lleve a casa”, dijo Acebo, una madre soltera que vivía con sus padres cuando nació Jasmine, su primera hija.
En cualquier otro estado menos en uno, Jamie Acebo y cientos de otros padres como ella podían haber interpuesto demandas judiciales multimillonarias para recuperar los costos de criar a un niño con una discapacidad catastrófica. Pero una ley de Florida promulgada en 1988 — para revertir lo que los activistas y los legisladores denominaron un éxodo de obstetras que huían de las altas primas de los seguros de mala praxis — les privó de ese derecho.
La Birth-Related Neurological Injury Compensation Association de Florida, también llamada NICA, tiene como objetivo reducir los costos de mala praxis de los obstetras, al tiempo que proporciona a las familias de quienes sufren las lesiones más graves en el parto una compensación monetaria y la atención sanitaria “médicamente necesaria”. Impide a los padres demandar, aunque el médico o el hospital hayan cometido un error garrafal.
La ley también debía proporcionar una existencia digna y un colchón financiero a las familias destrozadas por el parto de un bebé con daños cerebrales devastadores. Pero algunos padres dicen que la NICA es indiferente a sus miedos, ansiedades y depresión, y hostil a sus necesidades.
¿La cama especial de Jasmine se derrumbó? ¿No se puede soldar?, preguntó la NICA.
¿Los dispositivos médicos de Jasmine, que consumen mucha energía, inflan la factura mensual de electricidad a $500? La NICA ofreció 25 dólares.
¿A Jasmine le queda ya pequeña su silla de ruedas? Estírenla, dijo la NICA.
“Se suponía que iban a cuidar de ella durante el resto de su vida”, dijo Acebo. “Me estuvieron desgastando durante 27 años”.
Un proyecto de ley en 2013 podía haber hecho que la NICA respondiera mejor a los Acebo y a otras familias. La directora ejecutiva de la NICA, Kenney Shipley, abogó por su derrota. “La mayor parte de esto es bastante tonto, ya que no estamos aquí o financiados para ‘promover el mejor interés’ de los niños”, escribió en un correo electrónico, y más tarde predijo demandas contra la NICA si se adoptaba una “norma ambigua”.
La NICA paga a los padres de niños con lesiones neurológicas $100,000 por adelantado y promete una atención médica de por vida, gran parte de la cual proviene en realidad de Medicaid, un programa estatal diferente que asegura a los floridanos empobrecidos y discapacitados. Cuando un niño muere, como le ocurrió a Jasmine en 2017, la NICA paga a las familias $10,000 adicionales para los gastos del funeral.
Las apelaciones y los registros internos muestran que la madre de Jasmine fue uno de los muchos padres que pasaron años trabados en peleas frustrantes con la NICA después de enterarse de que $100,000 son lamentablemente insuficientes para cuidar a un niño con daño cerebral grave. Dicen que la NICA no les informa de las prestaciones a las que tienen derecho, mientras rechaza o retrasa la cobertura de la terapia, el equipo, los tratamientos médicos, la medicación, los cuidados de enfermería a domicilio, incluso las sillas de ruedas.
Para evaluar la actuación de la NICA, reporteros del Miami Herald, en colaboración con la organización de noticias de investigación sin ánimo de lucro ProPublica, examinaron los registros de los tribunales, las actas de la junta directiva, los informes actuariales, los registros de los seguros estatales, los correos electrónicos, los registros legislativos, los estudios médicos, los registros de archivo y los registros de gestión de casos de niños fallecidos, así como los informes del Health Department y de los servicios financieros. Dos familias facilitaron a los reporteros sus expedientes internos completos. Los reporteros observaron las reuniones de la junta directiva y entrevistaron a padres, médicos, legisladores, abogados, especialistas en ética y administradores sanitarios.
El Herald presentó una demanda en busca de registros adicionales, incluyendo los registros de gestión de casos sin censurar de los niños fallecidos que mostrarían cómo la NICA manejó las reclamaciones. Los administradores de la NICA lucharon por mantener los registros en secreto, y un juez falló a favor de la NICA, diciendo que las familias tenían derecho a la privacidad.
Los reporteros examinaron todas las 1,238 reclamaciones de la NICA presentadas en la Division of Administrative Hearings, o DOAH, desde su aprobación hasta hoy.
La investigación reveló:
▪ Los administradores de la NICA definen estrictamente lo que es la atención médica necesaria de una manera que es mucho más estricta que los seguros privados, o incluso que el programa federal de Medicare. La definición de necesidad médica del programa garantiza que la NICA gaste menos en la atención de los niños, lo que provoca fricciones y frustraciones.
El Herald encontró casos en los que la NICA cuestionaba la necesidad médica de sillas de ruedas, medicamentos, fisioterapia y bolsas de alimentación adicionales para un niño con una sonda gástrica.
“En algún momento, la gente de la administración financiera tiene un rendimiento decreciente, si algún rendimiento en absoluto”, dijo de la NICA Jim DeBeaugrine, un ex jefe de la Agencia de Florida para las personas con discapacidad.
▪ Si las familias se resisten, el programa a veces gasta más dinero en luchar contra ellas de lo que hubiera costado proporcionarles ayuda. La NICA pagó a abogados casi $3 millones para librar una batalla de 11 años contra padres que buscaban una compensación por dejar sus empleos y carreras para cuidar de sus hijos discapacitados - una demanda que la NICA finalmente resolvió, dando a los padres esencialmente lo que querían.
La NICA pagó $138,000 en honorarios y costos legales luchando contra la petición de una madre de $11,058 de reembolso por un tratamiento que podría ayudar a su hija a tragar. La NICA rechazó la petición de una madre de una silla de ruedas, una furgoneta modificada y un programa de terapia ocupacional para su hijo, y luego, cuando ella apeló, contrató dos veces a un investigador privado para seguir a la madre y al hijo.
Incluso con el pago único de $100,000, las familias de la NICA suelen pasar apuros económicos, lo que genera solicitudes que van más allá del alcance del seguro tradicional.
“Una demanda contra los médicos habría cubierto todos estos gastos, pero nos han quitado ese derecho”, escribió uno de los padres, David Morgan, quien solicitó ayuda para comprar un televisor y otros equipos para su hija pequeña, postrada en la cama y con dolores. La petición fue rechazada.
▪ Mientras que muchas familias de NICA viven en constante peligro financiero, la NICA tiene una reserva de dinero cada vez mayor: casi $1,500 millones. El programa reparte unos $3.5 millones anuales a los gestores de inversiones. Los cabilderos de la NICA reciben casi $100,000 anuales –un total de $888,000 desde 2011– para, entre otras cosas, rechazar los esfuerzos de reforma legislativa.
Después de que el Herald y ProPublica comenzaran a investigar a la NICA, los administradores contrataron a una empresa de relaciones públicas por cerca de $100,000 anuales para generar prensa favorable; y propusieron un aumento de dinero para las familias de la NICA, señalando que sería un impulso de relaciones públicas tanto si se aprobaba como si no.
“Es una estafa”, dijo Alex Sink, jefa de finanzas de la Florida desde 2006 hasta 2010, sobre la NICA. “El fondo se hace más grande y la gente se alimenta de las inversiones. No tienen ningún incentivo para reducir el dinero del fondo para ayudar a los padres. Las prioridades se han desviado totalmente”.
▪ El programa se ha resistido durante mucho tiempo a los esfuerzos por incluir las voces de los padres en su junta. La junta de la NICA nunca ha incluido a un padre o a un defensor de los niños discapacitados o médicamente frágiles. En 2013, cuando un abogado de los padres de la NICA sugirió añadir a una madre o un padre, los administradores se negaron a considerarlo. El programa dijo que añadir a un familiar “pudiera llevar a la percepción de favoritismo por parte de otros padres” que reciben beneficios.
“Sabemos que hay mucha depresión entre los padres de niños médicamente complejos y una alta tasa de divorcios”, dijo Gwen Wurm, profesora asistente de pediatría clínica en la Facultad de Medicina Miller de la University of Miami. “Sabemos que los hermanos de los niños médicamente complejos se ven afectados. Todo lo que podamos hacer para ayudar a mantener a estas familias tiene beneficios más allá de los propios niños”.
En las próximas semanas, el Herald y ProPublica explicarán cómo la NICA ha ahorrado a las aseguradoras de negligencia médica del estado cientos de millones de dólares en pagos a las familias, al trasladar esos costos a Medicaid, que está financiado por los contribuyentes de la Florida y Estados Unidos. Las organizaciones de noticias mostrarán cómo los médicos y los hospitales intentaron despojar a los padres de sus derechos a tomar decisiones por sus hijos después de que esos padres rechazaran los beneficios de la NICA con la esperanza de conservar el derecho a demandar por mala praxis.
Citando “la naturaleza compleja de [el] tema”, Shipley, la directora ejecutiva, y otros administradores se negaron a hablar directamente con los periodistas, pero respondieron a más de 100 preguntas por correo electrónico.
El programa dijo que los legisladores “crearon la NICA para resolver un reto específico y lo ha hecho muy bien”.
“Estamos orgullosos de administrar uno de los programas más fiscalmente sólidos del estado, maximizando el impacto de cada dólar”, dijo la NICA.
Beneficios de la inversión
La NICA dijo que los $1,500 millones en activos del programa no presentan la imagen completa. Los administradores calculan al menos $1,050 millones en pasivos para los gastos futuros de atención a los beneficiarios del programa.
“No es un dinero ‘extra’ que se pueda gastar libremente”, dijeron los administradores, “sino que debe ser gestionado cuidadosamente por la NICA para garantizar que esté disponible para proporcionar una atención de calidad a los niños necesitados”.
Los administradores citaron un informe de hace 22 años de la revista Archives of Pediatric and Adolescent Medicine, ahora JAMA Pediatrics, que decía que los beneficiarios de la NICA estaban más satisfechos con la atención que recibían que los padres de otros niños discapacitados que presentaban demandas.
No todos están molestos con la ayuda que proporciona la NICA. En los primeros años después de entrar en el programa, Rock y Shawna Pollock lucharon con la NICA constantemente: por el reembolso de una licuadora, bolsas de alimentación, el millage hacia y desde el hospital, renovaciones en el hogar y un dispositivo utilizado para conectar un iPad a la silla de ruedas de su hijo discapacitado, muestran los registros. “Están tratando de sacarnos dinero poco a poco,” dijo Rock Pollock en una declaración de 2011 en el caso de su hijo, haciéndose eco de la queja de Acebo casi al pie de la letra. “Ahora mismo estamos viviendo en la penuria”.
Pero en una entrevista en diciembre, Pollock dijo que su relación con la NICA ha mejorado, y que ahora le debe mucho al programa, que ha ayudado a la pareja a mantener a Rock Jr. “La única gente que está ahí para mi familia es la NICA”, dijo el mayor de los Rock Pollock. “Ellos cuidan de él”.
El nieto de Susan Camacho, Jesús Camacho, a quien ella está criando, también es un demandante actual de la NICA. “La NICA nunca nos ha decepcionado”, dijo.
Siguiendo el modelo de un programa similar en Virginia — el único otro en la nación — la NICA surgió en una época en la que las aseguradoras culpaban a los veredictos de los jurados de la escalada de primas en la cobertura de negligencia médica para los médicos, en particular los obstetras, cuyos errores podían causar discapacidades ruinosas que requerían toda una vida de cuidados.
En ese momento, la Legislatura también aprobó varias leyes para frenar los veredictos, que según los informes llegaron a ser de hasta $6.2 millones en 1991, y de hasta $33 millones en 2017 (en un caso en el que el médico no era un participante de la NICA), para casos de daños cerebrales catastróficos relacionados con el nacimiento. Además de crear la NICA, la legislatura aprobó en 1988 leyes que exigían el arbitraje voluntario y las investigaciones previas a la demanda para establecer la negligencia antes de presentar una demanda.
Los legisladores llamaron informalmente a la legislación de la NICA “el proyecto de ley del ‘bad baby’ o bebé malo”. Los periódicos adoptaron el apodo.
Proteger a los médicos
Desde la creación de la NICA, 1,238 familias han solicitado cobertura, lo que supone un promedio de tres reclamaciones al mes. Algo más de un tercio — 440 peticiones — han sido aceptadas para la indemnización. De las aprobadas, 143 niños habían fallecido cuando sus padres presentaron la solicitud. Otros 50 niños murieron después de que se aprobara su solicitud.
Pero si la NICA fue un intercambio, muchos padres dicen que fue unilateral. Aunque el programa ofrecía protecciones con descuentos a médicos, hospitales y aseguradoras, padres como Jamie Acebo creen que les pasó la factura solo a ellos.
No solo los padres de la NICA están excluidos de la gobernanza del programa, sino que todos los miembros de la junta directiva del programa, todos hombres, tienen interés en bloquear la reforma.
Además del director de operaciones de la mayor aseguradora de mala praxis de la Florida, The Doctors Company, la junta no remunerada de la NICA incluye a dos médicos, un administrador de hospital y el presidente de la junta, designado como representante de los ciudadanos de la Florida. Su trabajo diario es dirigir una agencia de seguros.
Hay dos médicos en la junta, ambos son obstetras que participan en el programa. Cada uno de ellos estuvo involucrado en un parto que dio lugar a una reclamación compensada por la NICA.
Los miembros de la junta no respondieron a los correos electrónicos de los periodistas.
La NICA, dijo Acebo, “no se creó para mí. No se creó para mi hijo”. Y añadió: “Ellos tenían todo el poder”.
La NICA cubre un tipo específico de lesión en el cerebro o la médula espinal de un recién nacido causada por la falta de oxígeno durante el parto, el alumbramiento o inmediatamente después del nacimiento. Para que la NICA indemnice a las familias en estos casos, el recién nacido debe pesar al menos 2,500 gramos (5.51 libras) y la lesión tiene que producirse en un hospital. El niño debe estar sustancialmente dañado tanto física como cognitivamente para tener derecho a la indemnización.
Si el médico ha pagado una prima anual de $5,000 y el hospital una cuota de $50 por nacimiento, las familias no pueden demandar. Algunos padres luchan por evitar el programa argumentando que las lesiones de su hijo no se ajustan a los criterios. Eso puede dar lugar a costosas batallas judiciales con médicos en duelo y padres angustiados.
En el ejercicio presupuestario que finaliza el 30 de junio de 2020, la NICA ganó seis veces más en ingresos por inversiones, $124.6 millones, que lo que gastó en familias de niños con daños cerebrales: $19.8 millones.
El programa calificó sus honorarios a los gestores de inversiones como “razonables para el nivel de activos gestionados”.
Rebosante de dinero, el programa pagó a sus abogados $16.9 millones entre 1989 y 2020, más de lo que la NICA gastó, en conjunto, en terapia y visitas al médico y al hospital para los niños durante el mismo periodo, que fue de unos $10 millones. Y a diferencia del acuerdo estándar otorgado a las familias, el dinero pagado a los abogados de la NICA ha aumentado a lo largo de los años: desde $75 por hora hasta $400, dependiendo de la asignación.
La suma global de $100,000 pagada a las familias que se enfrentan a dificultades sigue siendo la misma que en 1988, aunque tiene la mitad de poder adquisitivo. La cuota anual de $5,000 para los obstetras también es la misma que en 1988, aunque el coste de cualquier otro tipo de seguro, incluida la cobertura estándar por mala praxis, ha aumentado.
Tampoco ha cambiado la dependencia del programa de Medicaid. La NICA ha ahorrado a las aseguradoras de mala praxis médica del estado cientos de millones de dólares en pagos a las familias al trasladar algunos de esos costos a los contribuyentes de la Florida y de Estados Unidos a través de Medicaid, aunque esa política es actualmente objeto de una demanda pendiente de denuncia en un tribunal federal.
‘Bad baby’
Jasmine Acebo nació el 26 de julio de 1989, a las 6:06 p.m. Su periodo en la NICA se remonta casi al inicio del programa, lo que convierte a su madre — tanto como a cualquiera en la Florida — en una autoridad en el programa, y sus registros, 4,639 páginas obtenidas por el Herald, en un archivo de sus prácticas.
Su madre recuerda el nacimiento de forma vívida.
Con apenas 20 años, Acebo yacía en su cama del Hollywood Memorial Hospital, aturdida y agotada. Había dado a luz por primera vez dos horas antes y aún no había visto a su bebé. Su prima, que trabajaba esa noche como enfermera de cuidados intensivos neonatales, entró. No sonreía.
Incluso a través de la confusión, Acebo pudo darse cuenta de que una sombría Madeline Otero no estaba allí para felicitarla. “Llevaba su gorra de enfermera”, dijo Acebo, “no la de prima”.
Le entregó a Acebo una Polaroid: Una pequeña recién nacida, perdida en una maraña de tubos. Un ventilador en su boca. Un drenaje en su estómago. Una vía intravenosa en el cuero cabelludo, el único lugar donde las enfermeras pudieron encontrar una vena. Un monitor cardiaco. Cables y alambres.
Mientras la gravedad de lo que veía se apoderaba de ella, Acebo rezaba en silencio: Oh, Dios mío. Señor, sálvala. Sánala. Mejórala para que pueda llevarla a casa. Sana a mi bebé, por favor.
En una declaración de abril de 1993 que fue parte del proceso de selección de la NICA, el experto médico pagado por la NICA dijo que durante el parto de Jasmine el doctor que intentaba romper la fuente de Acebo perforó la placenta que llevaba sangre y oxígeno a su cerebro. Cuando su sangre vital se agotó, también lo hizo cualquier posibilidad de que Jasmine tuviera una vida normal. Lo que sí tendría en abundancia — además del dolor implacable — era la devoción de su madre.
Jamie Acebo se enfrentaba a un futuro que no podía comprender. Una amiga, una asistente jurídica que acababa de dar a luz a un bebé muerto, concertó una cita para que Acebo viera a un abogado y la acompañó a la consulta. Cuando Acebo describió el caso al abogado, éste le habló de la NICA.
En su declaración jurada, el experto en la NICA describió cómo, muy probablemente, la placenta de Jasmine fue perforada inadvertidamente durante un intento de acelerar el parto. Su ritmo cardiaco se desplomó de los 140 latidos por minuto normales a 65.
“Eso es malo, ¿no?”, se le preguntó al perito bajo juramento.
“Sí que lo es”, respondió. “Es como si cortaran el suministro de sangre de este niña”.
“Tienen lo que consideraríamos una bebé menos que óptima”, dijo el experto. En un lenguaje más crudo, calificó a Jasmine de “bad baby”, aparentemente haciendo referencia al apodo de la ley.
Frank Rainer, consejero general del Memorial Healthcare System, propietario del hospital donde nació Jasmine, dijo en una declaración preparada que “incluso con la mejor intención, la mejor medicina y los expertos más capacitados, sigue existiendo la posibilidad de un resultado negativo en cualquier lugar de la medicina”.
Y añadió: “La obstetricia de alto riesgo se ha convertido en un servicio difícil de prestar en nuestra comunidad debido al reducido número de médicos altamente especializados disponibles y al riesgo de costosos litigios en este campo.”
Los reporteros no pudieron contactar con el obstetra que atendió el parto de Jasmine en 1989.
A la mayoría de los niños aceptados en la NICA se les diagnostica una lesión denominada encefalopatía hipóxico-isquémica — una de las afecciones de Jasmine — en la que la falta de oxígeno y el flujo sanguíneo limitado causan daños en el cerebro del bebé durante el parto. Esta enfermedad puede producirse cuando el cordón umbilical se enrolla alrededor del cuello del bebé o cuando el útero de la madre se rompe. Los retrasos en la realización de cesáreas pueden contribuir al daño cerebral.
Cuando se promulgó la ley NICA, las primas de los seguros de obstetricia y ginecología de la Florida estaban entre las más altas del país, especialmente en el sur de la Florida. La NICA afirma que el programa ha reducido las primas por negligencia médica para los obstetras de lo que serían de otro modo entre $62,000 y $88,000 al año; y entre $1,200 y $1,800 anuales para todos los demás médicos. Un estudio actuarial de la NICA reportado por una organización de ginecólogos-obstetras de la Florida en 2015 llegó a una conclusión similar, encontrando que el programa ahorró a los obstetras un promedio de $57,535 al año en el costo de su seguro de mala praxis.
Dicho esto, los obstetras de los condados de Miami-Dade y Broward siguen pagando unas de las tarifas de seguro de mala praxis más altas del país, más altas que los médicos de los estados que no tienen un programa NICA.
La NICA dijo que la Florida sigue experimentando una crisis de responsabilidad médica debido a las excesivas demandas, pero que “la situación es incuestionablemente mejor de lo que habría sido si no fuera por la NICA”.
‘Que te arranquen el estómago’
Lewis, que ahora es profesor de derecho en el Florida Southern College, calificó de “mentira absoluta” la afirmación de que los médicos estaban huyendo del estado, la justificación de la NICA y otras restricciones a las demandas.
“Pero si se dice una mentira por el suficiente tiempo y con la suficiente firmeza, la gente la creerá”, dijo.
Lejos de una pérdida de ginecólogos-obstetras, el número de ginecólogos-obstetras de la Florida en realidad creció de 546 en 1975 a 911 en 1983 y a 1,047 en 1987, el año anterior a la adopción de la NICA. Esto supone un aumento del 92% durante una época en la que la población de la Florida creció un 70%. En junio pasado, el recuento más reciente, el número de ginecólogos de la Florida rondaba los 2,000. Los administradores de la NICA, sin embargo, dicen que hubo “un éxodo real de obstetras de las salas de parto de los hospitales del estado” antes de la aprobación de la NICA, ya que algunos optaron por limitar su práctica a la atención ginecológica.
Lewis dijo que la NICA era de hecho parte de un amplio movimiento estatal y nacional destinado a expulsar a los jurados del sistema de negligencia civil, un esfuerzo que buscaba minimizar la compensación para los demandantes dejando la justicia en manos de los jueces administrativos, que son nombrados por el gobernador y el Gabinete y no responden a los votantes.
“Están intentando acabar con los juicios con jurado en el Estado, y me parece muy preocupante”, dijo.
Simplemente diga no
La NICA dice que está creado para pagar a las familias los tratamientos y servicios que necesitan. Pero un examen de miles de páginas de registros judiciales y documentos internos reveló que la respuesta a muchas peticiones es no.
Una madre quería que una enfermera cuidara a su hijo en el autobús escolar. “La NICA no paga los servicios de enfermería en la escuela”, respondió el programa.
Un padre pidió una batidora para hacer puré de frutas, verduras y carne fresca para la sonda de alimentación de su hijo de cinco años. “Necesitamos una razón médica por la cual [el niño] necesita comida licuada en lugar de comida para bebés que ya está hecha puré y disponible”, dijo un administrador.
Un padre pidió una subvención para la factura eléctrica durante el sofocante verano de la Florida. “El aire acondicionado es maravilloso y todos lo queremos, pero no es médicamente necesario”, escribió la directora, Shipley.
Y la NICA a veces rechaza una solicitud específica de una familia para luego aprobarla para otra familia. Un gestor de casos le dijo a Acebo que la NICA no podía pagar a la enfermera personal de Jasmine de toda la vida mientras esta estaba hospitalizada por cálculos biliares en mayo de 2016. Este año pasado, el programa se ofreció a hacer exactamente eso para otras dos familias cuyos hijos fueron hospitalizados con COVID-19, calificando la pandemia de “extraordinaria y sin precedentes”.
En su dispensación de atención, la NICA tipifica gran parte de los esfuerzos del estado en nombre de los floridanos con necesidades de salud especiales o críticas: la Florida se encuentra cerca de la parte inferior de prácticamente todas las medidas de los gastos del estado en los servicios para las personas con discapacidad.
“La NICA está configurada como la mayoría de las compañías de seguros”, dijo Sean Shaw, quien se desempeñó como defensor del consumidor del estado de 2008 a 2010. “Está configurada para no pagar las reclamaciones”.
A la hora de decidir qué solicitudes se conceden como “médicamente necesarias”, el personal de la NICA, incluidos los que tienen formación en el ámbito de la salud, a menudo se remite a Shipley. La directora ejecutiva, que cobra $176,900 al año, es una antigua ajustadora de reclamaciones de seguros y no es médico.
Contratada en 2002 con $118,000 al año, Shipley, que supervisa a una plantilla de 16 personas, gana actualmente $30,000 más que el director de la Agency for Persons with Disabilities del estado, que dirige un departamento con 2,700 empleados.
Aunque la NICA funcione como una compañía de seguros, algunas de sus prácticas no existen prácticamente en ningún otro lugar del mundo de los seguros.
Casi cada vez que presentan una factura, los padres deben firmar “declaraciones de perjurio” en las que atestiguan, a riesgo de ser procesados penalmente, que no están cometiendo fraude. Eso incluye las facturas menores por análisis de sangre, medicamentos y desplazamientos a las citas médicas.
Una madre se quejó ante la NICA de las sospechas que sufrió al intentar que le reembolsaran los medicamentos de su hijo: “Habló durante unos seis minutos seguidos sobre lo humillante que es para ella tratar con la NICA” y “tener que tratar con empleados que se ríen de ella y de sus problemas”, decía un registro de gestión de casos.
La NICA dijo que las declaraciones de perjurio son una salvaguarda “para prevenir el fraude en la atención médica” después de “desafortunados casos de algunos reclamantes que falsifican documentos y tergiversan los pagos cuando buscan el reembolso”. El Herald pidió a la agencia ejemplos de este tipo de fraude. La NICA dijo que no proporcionaría detalles.
Atrapada en su habitación
A los dos años, Jasmine tenía una sonda de alimentación permanente y una traqueotomía para ayudarla a respirar. Lloraba constantemente y rara vez dormía, lo que significa que Acebo tampoco dormía, “despertada por los jadeos y la asfixia de Jasmine”, escribió entonces el abogado de la familia. Jasmine necesitaba cuidados las 24 horas del día.
Toda la familia se sacrificó por las necesidades de Jasmine. La hija menor de Jamie y su hijo se perdieron las cenas familiares de Acción de Gracias y las búsquedas de huevos de Pascua de su iglesia. La hija menor nunca pudo jugar en el equipo de fútbol de la escuela ni ser animadora. Su hijo nunca pudo unirse a los equipos de football o baloncesto.
Desde el día en que Jasmine fue aceptada en la NICA en junio de 1993, Acebo dijo que los administradores no hicieron prácticamente nada en su favor hasta que ella o la enfermera de su hija les rogaron.
A los 11 años, Jasmine tenía una bomba para su tubo de alimentación, un oxímetro de pulso, un tanque de oxígeno concentrado, un humidificador para su vía aérea artificial, un nebulizador y otros equipos pagados en su mayoría por Medicaid. La familia consiguió una furgoneta con acceso para sillas de ruedas de la NICA para transportar a Jasmine.
Cuando Jasmine tenía 13 años, ella, Acebo y su abuela de 70 años vivían en la casa de la infancia de Acebo, de 993 pies cuadrados, en Hollywood. Los pasillos y el cuarto de baño eran demasiado estrechos para la silla de ruedas de Jasmine, por lo que era necesario que dos personas levantaran su peso de 73 libras. La bañaban con una esponja en la cama y le lavaban el pelo en el fregadero de la cocina, escribió Acebo en una carta de dos páginas a la NICA, en la que pedía ayuda en agosto de 2002.
“Quiero mucho a mi hija y solo pido en su nombre una solución razonable para que podamos mejorar su calidad de vida y hacerla lo más cómoda posible para ella”.
Los registros muestran que la NICA pagó una modificación de la vivienda un año después.
Con el tiempo, a medida que Jasmine necesitaba más equipo médico, la factura de la luz de Acebo se disparó de unos $100 al mes a $500, dijo. En 2007, la compañía eléctrica amenazó con cortarle la luz cuando su cuenta impagada ascendió a $2,099, según los registros.
La NICA pagó lo que estaba atrasado, y luego hizo que Acebo pagara al programa en cuotas quincenales de $50, según los registros. En un correo electrónico enviado a los periodistas, la NICA calificó el “préstamo sin intereses” como un “gesto de buena voluntad más allá del apoyo regular proporcionado a la familia”. Al mismo tiempo, los trabajadores de la NICA ofrecieron a Acebo una compensación de electricidad de $25 al mes para futuras facturas de electricidad.
Fue entonces cuando la NICA mencionó que podía pagar a Acebo para que cuidara de su hija en casa. Eso fue una novedad para Acebo. Durante los primeros nueve años de vida de Jasmine, dijo Acebo, Medicaid pagaba cuatro horas diarias de cuidados de enfermería en casa, lo que significaba que Acebo se convertía en la enfermera de facto de su hija el resto del tiempo, succionando su vía aérea artificial, llenando su sonda de gastrostomía y manejando otros equipos médicos.
Ahora se enteraba de que la NICA podía pagarle un salario mínimo por quedarse en casa y hacer esas cosas. Había sido así durante años.
Acebo preguntó por los salarios atrasados. La NICA dijo que no.
Como su hija necesitaba supervisión constante –y Jamie Acebo necesitaba dormir– Acebo se quedó con la enfermería a domicilio. Pero las enfermeras que podía contratar con las bajas tasas de reembolso de Medicaid a menudo no eran fiables, un estribillo común entre los padres de la NICA que se ven perjudicados por los bajos calendarios de pago. En un caso de 2006, el registro de gestión de casos de la NICA muestra que llamó para informar de que “la enfermera de noche estaba profundamente dormida, el humidificador estaba vacío de agua, la máquina estaba muy caliente y Jasmine tenía problemas para respirar”.
Algunas de las mayores frustraciones de Acebo consistieron en llevar a Jasmine de un lugar a otro: Acebo dijo, y los registros de la NICA lo confirman en gran medida, que luchó durante años con sillas de ruedas que eran demasiado pequeñas para la estructura en expansión de Jasmine, con un elevador de sillas de ruedas atascado en su furgoneta y con la propia furgoneta, que se averiaba constantemente.
La NICA dijo a los periodistas que compró a Acebo una silla de ruedas en 1999 y la ajustó en 2001. El registro de Jazmín anotó cuatro años después: “La silla vieja no se puede hacer más grande”.
“Seguían modificando la misma silla de ruedas”, dijo Acebo. “Les digo que la silla de ruedas no le queda bien y que solo mandan a empresas de movilidad, y el tipo viene y dice: ‘Mira, no podemos estirarla más’”.
La NICA compró a Jasmine una nueva silla de ruedas en febrero de 2006, con un costo de $7,751 dólares, según el registro.
En los 11 años siguientes, los músculos y las articulaciones de Jasmine se endurecieron, una condición común entre las personas con parálisis cerebral. Sus piernas se estiraron gradualmente, extendiendo las rodillas hacia fuera — y metiendo los pies hacia dentro — como si se tratara de una postura cruel, parecida a la del loto. Al final, a Jasmine le resultó imposible sentarse en la silla, dice Acebo. No hay constancia de que Jasmine recibiera otra silla de ruedas. Los administradores de la NICA dijeron que nunca rechazaron una solicitud de una nueva silla de ruedas, pero Acebo dijo que la NICA ya sabía que la de Jasmine había llegado a su límite y no podía seguir ampliándose.
Jasmine, a la que habían llevado a dar largos paseos en silla de ruedas por el barrio, incluso a pedir caramelos en su anterior silla, se convirtió en una cautiva, dijo Acebo. “Ya no sale a la calle. No tengo forma de sacarla”, dijo Acebo a la NICA.
La furgoneta de Jasmine fue una historia similar, dijo Acebo. En julio de 2002, la NICA proporcionó a Acebo la furgoneta modificada. En mayo de 2005, el elevador de la furgoneta se averió, y tardaron nueve meses en hacer las reparaciones — autorizadas y pagadas por la NICA — según los registros. Después de eso, Acebo dijo que la furgoneta era a menudo inoperable, y se quedó en su entrada corroyéndose con el óxido.
En abril de 2011, la NICA cedió la titularidad de la furgoneta a Acebo. “La NICA ya no pagará las reparaciones ni el seguro”, decía el registro. En adelante, añadía la anotación, el programa “pagaría el transporte en ambulancia para Jasmine cuando necesitara ir a la consulta del médico”.
La NICA dijo al Herald que la furgoneta “estuvo sin usar durante largos periodos de tiempo” y que Acebo “no presentó una solicitud para otra furgoneta”. Acebo dijo que la furgoneta estuvo sin usar porque siempre estaba averiada. Ella dijo que la NICA sabía que Jasmine tenía derecho a una nueva furgoneta, o debería haberlo sabido. El manual dice que las furgonetas serán reemplazadas en “aproximadamente siete años o 150,000 millas”. La de Acebo era más vieja que eso.
En respuesta a las preguntas del Herald y ProPublica, la NICA dijo que el uso de viajes en ambulancia en lugar de reemplazar la furgoneta era “un mejor ajuste para satisfacer las necesidades de la familia, y que la familia estaba satisfecha con este resultado.” Acebo dijo que estaba de todo menos satisfecha.
Las numerosas citas médicas de Jasmine eran ahora especialmente complicadas, dijo Acebo. Llamaba a una ambulancia o a un servicio de transporte para que llevara a Jasmine desde su casa hasta su pediatra de North Miami Beach. Pero la camilla era demasiado grande para caber en el ascensor de la consulta, y el médico bajaba al vestíbulo y examinaba a Jasmine allí — delante de extraños — o, alternativamente, en un armario de utilidad.
Cuando Acebo se quejó ante la NICA de que su hija estaba expuesta, los asistentes sociales le sugirieron que buscara un médico que hiciera visitas a domicilio, dijo. Acebo encontró un médico cuya consulta tenía ascensores más amplios.
Una de las ventajas es que los viajes en ambulancia eran el único contacto de Jasmine con el mundo exterior: la luz del sol que entraba por las ventanas, una ráfaga de brisa antes de entrar en el edificio, gente a la que observar con su ropa de trabajo. “Luego volvía a casa y se metía en esa habitación”, dijo Acebo.
En el otoño de 2016, Jasmine desarrolló sus primeras úlceras por presión durante las hospitalizaciones por cálculos biliares. Su médico le recetó un colchón de aire especializado de $900 para evitar que las escaras empeoraran, pero Medicaid se negó a pagar. “No voy a dejar que mi hija sufra”, escribió Acebo a su asistente social, “mientras Medicaid me toma el pelo con toda esta burocracia”.
Acebo envió por fax las recetas y envió por correo electrónico fotos en color de las heridas de su hija. Su asistente social le respondió en un correo electrónico del 17 de noviembre de 2016: “Ni las órdenes de los médicos, ni las declaraciones preparadas por los proveedores, ni las declaraciones de los médicos por sí mismos proporcionan suficiente documentación de la necesidad médica”.
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La NICA aceptó pagar a la semana siguiente.
La lucha de los padres
Definiendo estrictamente lo que es la atención médica necesaria, los administradores de la NICA fueron capaces de mantener los costos bajos. Interrogado por un abogado de la NICA sobre qué constituye una necesidad médica, uno de los consultores de neurología pediátrica de la NICA ofreció esta explicación en una declaración jurada de 2005: “Si no se administrara, habría un empeoramiento de la situación médica del paciente”. Los padres, que intentan dar a sus hijos las comodidades y los cuidados que otras familias dan por sentados, enfurecieron.
David y Esther Morgan se encontraron con la interpretación de la NICA sobre la necesidad médica en 1997. La NICA se negó a pagar un televisor y una videocasetera para que Melinda Morgan, de tres años de edad, que en ese momento soportaba la miseria de los cálculos renales y las fracturas por compresión, además de sus profundas lesiones de nacimiento, pudiera ver videos educativos en su cama y, en palabras de su terapeuta del comportamiento, “escapara del dolor y la frustración de su estado físico”.
Su padre apeló y fue interrogado en una declaración por un abogado de la NICA, que le pidió que jurara que nadie más de la familia veía la televisión.
Incluso con las garantías de Morgan, la NICA rechazó el reembolso de los $500 que costaron el televisor y la videocasetera. El conflicto de la familia con la NICA se convertiría en una lucha legal de un año de duración sobre una lista cada vez mayor de asuntos, que iban desde los cuidados de enfermería a domicilio hasta las elevadas facturas de electricidad y las modificaciones de accesibilidad para la casa de los Morgan. A la NICA no le gustó la decisión del juez, apeló y llegó a un acuerdo que sigue siendo secreto, salvo por el costo de los abogados: $172,000.
A pesar del largo camino por los tribunales, David Morgan sigue confiando en la NICA para que le ayude con su frágil hija, que ahora tiene 27 años, y ha hecho las paces con el programa.
“La NICA ha resultado ser un salvavidas. Estaría en la quiebra total si no fuera por la NICA”.
‘Los males de la caja de Pandora’
El enfrentamiento legal de la NICA con Flor Carreras sobre una nueva terapia que pudiera liberar a su hija de una vida atada a una sonda de alimentación también incluyó audiencias administrativas, súplicas a un tribunal de apelación, y un viaje de $2,009 dólares a Costa Rica por parte de la entonces administradora de la NICA y un consultor.
Sin oxígeno en el vientre materno, María Theodora Carreras nació en febrero de 1989 con graves daños cerebrales — años más tarde, un neurólogo escribió que todavía funcionaba a nivel de “recién nacida” — y disfagia, un trastorno que dificulta la deglución y provoca infecciones pulmonares crónicas y fiebres recurrentes.
Carreras, que no pudo ser localizada por el Herald, encontró esperanza para María Theodora en un médico residente en Hungría que utilizaba la estimulación eléctrica de los músculos del paladar y la garganta para ayudar a los niños a superar el trastorno. El pediatra y el terapeuta de María Theodora le recomendaron la terapia. Ella pidió a la NICA que la pagara.
La NICA dijo que no, advirtiendo en un alegato legal que la aprobación “literalmente desataría los males de la Caja de Pandora contra los fondos [del programa]”. Carreras llevó a María Theodora a Budapest de todos modos y entonces pidió a un juez administrativo que hiciera que la NICA le reembolsara los gastos del tratamiento y del viaje.
El juez escribió que María Theodora pudo después tragar agua de una botella, así como trozos de plátano, mango y melocotones. También tenía menos fiebre, un reflejo de tos más fuerte y menos babeo y sibilancias, lo que evidencia una menor aspiración.
La determinación de Carreras de dar a su hija el placer de comer provocaría una batalla legal de tres años, y un viaje de la entonces administradora de NICA, Lynn Larson, y de un consultor a la nueva casa en Costa Rica de la familia anteriormente residente en Miami para juzgar por sí mismos si la niña se había beneficiado. En diciembre de 1995, un tribunal de apelación de Miami dio la razón a Carreras, ordenando a la NICA que pagara el tratamiento, y el litigio.
Larson se negó a hablar de la NICA, citando un acuerdo de no divulgación que firmó cuando dejó el programa en 2002.
En una audiencia en Miami ese año, el pediatra de María Theodora, el doctor Alberto Sáenz Pacheco, acusó al abogado de la NICA de intentar forzar a Carreras a abandonar la esperanza de que su hija pudiera comer algún día por sí misma. “La están condenando a la alimentación por sonda el resto de su vida”, dijo.
La factura total del tratamiento de María Teodora fue de $11,058. La pelea en torno al mismo: $80,000 en honorarios y costos para los abogados de la familia, a los que la NICA fue finalmente condenada a pagar, y unos $44,000 para los propios abogados de la NICA.
La batalla de Celia y Curt Lampert con la NICA, que dura ya 23 años, ha incluido hasta ahora tres apelaciones a la Division of Administrative Hearings, una demanda judicial colectiva y dos viajes al Tribunal de Apelación del Primer Distrito en Tallahassee. La relación de la familia con el proveedor de atención médica de su hijo Tyler llegó a ser tan antagónica que la NICA contrató dos veces a un investigador privado para que los siguiera.
Los Lampert se negaron a hablar de Tyler o de la NICA, pero los documentos que detallan la historia de la agencia con la familia muestran que los administradores de la NICA sospechaban que los padres estaban exagerando las necesidades de Tyler.
En diciembre de 2003, Curt Lampert llamó al director de reclamaciones de la NICA. “Está molesto porque siente que estamos jugando a ser Dios con la salud de su hijo”, decía la entrada del registro. “Continuó afirmando que no creía que Kenney [Shipley] o yo nos preocupáramos”.
Después de que los Lampert apelaran las negativas de la NICA, el programa contrató a un investigador privado de Pompano Beach para que siguiera a la familia, que, para entonces, estaba en proceso de mudarse a un suburbio de Atlanta. El investigador facturó nueve días de vigilancia durante dos semanas en agosto de 2005, incluyendo el billete de avión, un hotel, un coche de alquiler, comidas y video, por un total de $10,387.
El investigador informó de los detalles cotidianos de la vida de Celia Lampert: Lampert lleva a su hijo a una cita en Sunshine Therapy. Lampert lleva a Tyler a Wendy’s. Lampert pasea a sus “dos perros pequeños con correa”. Lampert compra la cena en un autoservicio de Burger King. Tyler y su madre visitan Blockbuster Video. Tyler se baña en la piscina de su hotel y se seca con una toalla azul. Madre e hijo compran en Target y más tarde comen en Chuck E. Cheese.
Sin dirigirse directamente a los Lampert, la NICA dijo al Herald que contrató al investigador — la única vez que lo hizo — porque el programa “percibió inconsistencias entre el estado médico del niño y las solicitudes de [la] familia relacionadas con el estado del niño”.
Las batallas de los Lampert con la NICA incluyeron solicitudes de una silla de ruedas, así como una terapia diseñada para mejorar el tono muscular del brazo de Tyler, que la NICA rechazó. En una orden de agosto de 2005, un juez administrativo dijo que, al negar la silla de ruedas, la NICA “no consideró objetivamente las limitaciones de Tyler, y pasó por alto el testimonio” de su propio experto, que había dicho que una silla de ruedas era “apropiada para el uso [de Tyler]”.
La lucha por la compensación de las horas de cuidado de los Lampert provocó más litigios, empezando por una demanda colectiva presentada en 2006 en nombre de las familias de la NICA por el abogado de Tampa David Caldevilla. La demanda pretendía que se aplicara la ley que obliga a la NICA a pagar a los padres por el tiempo que pasaban como enfermeros no remunerados, incluso cuando algunos de ellos se habían visto obligados a dejar sus empleos para desempeñar esa función.
Quince meses después de la resolución de la demanda, en noviembre de 2012, Shipley dijo a los Lampert que tenían derecho a recibir hasta 12 horas diarias de cuidados remunerados. Pero el administrador rescindió la oferta en medio de un desacuerdo sobre la cantidad de cuidados que necesitaba Tyler y sobre si a la pareja se le debían pagos atrasados.
En 2015, la jueza Barbara Staros ordenó a la NICA que restableciera la oferta original de 12 horas de cuidado diario remunerado.
En una nota a pie de página, Staros sopesó una de las acusaciones de la NICA contra Celia Lampert, cuya celosa defensa de su hijo tanto había molestado a la NICA.
Escribió: “Se rechaza la descripción que hace la NICA del papel de la señora Lampert en el [cuidado] de Tyler como ‘participación excesiva y manipulación’”.
A lo largo de 11 años, la batalla de la demanda colectiva le costó a la NICA $2.8 millones, repartidos entre 10 bufetes de abogados.
La NICA también se vio obligada a pagar a Caldevilla $96,610 en honorarios legales por representar a los Lampert. La NICA ha gastado $412,986 en honorarios legales peleando con la familia de Tyler, algunos de los cuales están incluidos en los $2.8 millones. Eso significa que, en total, la NICA ha gastado un poco menos de medio millón de dólares en guerras de litigios con los Lampert.
‘Sin cuidado ni bondad’
Los administradores de la NICA y sus aliados han sostenido durante mucho tiempo que las familias estaban satisfechas con el programa y agradecidas de que se les evitara la incertidumbre y el dolor de un prolongado litigio por mala praxis.
“Se considera que los receptores reciben una atención excelente, y las familias participantes están abrumadoramente satisfechas con el nivel de servicio, y apoyan el sistema”, escribió la Florida Obstetric and Gynecologic Society en un informe de febrero de 2007.
Los propios registros de la NICA de las últimas dos décadas plantean dudas. Alrededor de 2001, siete familias de la NICA se quejaron al comisionado de seguros del estado. Dijeron que Larson, director ejecutivo en ese momento, nunca reveló los beneficios que tenían derecho a recibir, no cumplió con algunas “necesidades cubiertas” y mostró favoritismo en la dispensación de la atención necesaria, dicen las actas de una reunión de la junta de la NICA.
Una encuesta realizada por la Florida Insurance Commission en ese momento encontró que más de dos tercios de las familias de la NICA encuestadas informaron que “fueron tratadas sin cuidado ni bondad”.
Shipley fue contratada al año siguiente, dijo el programa, e hizo varios cambios, incluyendo el desarrollo de la página web de la NICA, la producción del primer manual de beneficios del programa y asegurarse que los padres conocieran algunos beneficios, como el reembolso de la gasolina y el kilometraje.
Otra ronda de quejas — esta vez dirigidas a los legisladores — provocó una segunda encuesta. Pero esta, realizada en 2012, llegó a una conclusión muy diferente: que la mayoría de las familias de la NICA estaban contentas. La encuesta señalaba que muchos padres querían que la NICA cambiara al depósito directo para el reembolso y los cheques de cuidado, y que muchas familias encontraban el manual de beneficios del programa “confuso.”
Tuvieron que pasar siete años para que la NICA pusiera la banca electrónica a disposición de las familias. La agencia dijo que el proceso llevó mucho tiempo y requirió múltiples medidas de seguridad para proteger la información sensible.
Las dos encuestas tenían diferencias clave: Cerca del 85% de los padres de la NICA respondieron a la primera encuesta. La mitad de las familias ignoró la segunda. Y mientras que la primera encuesta fue administrada por el comisionado de seguros del estado, la segunda fue realizada por uno de los grupos cabilderos de la NICA, cuya firma ha recibido más de $440,000 desde 2011 para representar al programa.
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En 2017, los padres de Delaina Parrish — una niña de la NICA que asombró y deleitó a los médicos al graduarse de la universidad el año pasado e iniciar una carrera a pesar de sus discapacidades físicas — asistieron a una reunión de la junta para instar a los administradores y miembros de la junta a “ayudar a las familias”. Patricia y Jesse Parrish dijeron que el personal de la NICA estaba “impulsado por la negación”, no motivado por la compasión, no publicaba las fechas de las reuniones y establecía límites arbitrarios sobre lo que pagaría.
El Herald preguntó a los Parrish a finales del año pasado si el programa ha mejorado desde entonces. Patricia Parrish dijo que está decepcionada de que la NICA todavía no haya añadido un padre a la junta, no informe a los padres de los nuevos beneficios y no anime a otros padres a asistir a las reuniones y ofrecer su opinión.
Dijo: “¿Por qué tienen que jugar a ser Dios?”
Aunque no puede comunicarse verbalmente, Delaina Parrish utiliza un ordenador que sigue el movimiento de sus ojos y genera palabras y frases en un monitor o a través de una voz automatizada. La tecnología fue proporcionada por el fabricante, no por la NICA.
Ahora, con 23 años, esta graduada de la University of Florida tiene un negocio de consultoría y una plataforma desde la que aboga por otras personas con discapacidad. La aceptaron en la NICA cuando los médicos consideraron que los 11 minutos que estuvo privada de oxígeno al nacer, y que requirieron reanimación, pudieron dañar su mente, además de su cuerpo. Pero el intelecto de Parrish es tan vibrante como el de cualquiera.
En una entrevista reciente, Parrish dijo que el programa solo se fija en “lo que se requiere como mínimo” a la hora de decidir si se ayuda a quienes están a su cargo.
“Si no tenemos su apoyo financiero”, añadió, “no podemos vivir lo mejor posible”.
La NICA rechaza que los administradores no informen a las familias de sus beneficios y opciones. El programa “informa regularmente a las familias por adelantado sobre los cuidados y servicios que podrían mejorar su situación”, dijeron los administradores.
Como ejemplo, el programa señaló que el año pasado ofreció la compra de trajes “exoesqueleto” robóticos de $29,000 para ayudar a algunos niños a fortalecer los músculos de sus piernas. “El personal de la NICA se puso en contacto con todas las familias con un niño que pudiera beneficiarse de” la tecnología, dijo la NICA, “y luego les ayudó con el proceso para obtener este nuevo equipo capaz de mejorar su vida diaria”. Cinco clientes los han obtenido hasta ahora, dijo la NICA.
El publicista que la NICA contrató para pulir su imagen instó a las organizaciones de noticias a publicar historias sobre el dispositivo. Shipley, la directora ejecutiva, dijo en un correo electrónico al desarrollador de la tecnología que la NICA estaba “buscando hacer una noticia positiva” sobre el equipo.
En los meses posteriores a la contratación del consultor de medios por parte de la NICA, el programa hizo algo a lo que se había resistido durante la mayor parte de sus 33 años: Consideró un cambio legislativo.
En una ocasión, los legisladores presentaron un proyecto de ley que habría exigido a la NICA operar con mayor transparencia y “de una manera que promueva y proteja la salud y el interés superior de los niños” a su cargo.
Ese proyecto de ley, en 2013, requería que la NICA informara a las familias por escrito cada año de los “tipos y cantidades completas de beneficios disponibles en el plan para las necesidades proyectadas del niño lesionado”. Y proponía añadir un padre o tutor de la NICA, así como un abogado de la Florida, a la junta directiva.
Esa es la legislación que Shipley desestimó como “bastante tonta” en un correo electrónico de 2013 a los grupos cabilderos de la NICA. Un miembro de la junta advirtió que, aunque las propuestas “suenan inocuas”, podrían dar lugar a “todo tipo de leyes malas” que se impongan al programa. Otro miembro de la junta escribió: “Si no está averiado, no lo arregles”.
El proyecto de ley murió en el comité.
Ahora, con la firma de relaciones públicas incorporada después de que el Herald presentó una serie de solicitudes de registros públicos y preguntas a la NICA, la agencia está proponiendo una legislación. Aumentaría la bonificación única para los padres de $100,000 a $250,000. El proyecto de ley fue enmendado para aumentar el beneficio por muerte de $10,000 a $50,000.
Incluso si no se aprueba, la propuesta podría servir para un segundo propósito, señaló uno de los publicistas de la NICA en un correo electrónico interno de febrero de 2020: “Hacer un anuncio público sobre [ello] ayudaría mucho a aislar a la NICA de las críticas de los medios”.
Un ataúd alquilado
Cada año, Jamie Acebo se preguntaba si sería el último de su hija. Su último cumpleaños. Su última Navidad. La última vez que escuchaba a sus hermanos burlarse unos de otros alrededor de la mesa.
En la primavera de 2016, Jasmine fue hospitalizada con cálculos biliares. Jamie Acebo tenía otros hijos en casa, así que se las arregló para que la enfermera de Jasmine trabajara su turno en el hospital, asegurándose de que Jasmine fuera cambiada de posición y bañada, de que se le succionaran las vías respiratorias y de que se le rellenara correctamente la bomba de alimentación.
Las enfermeras de Acebo y Jasmine reconocían las señales sutiles y no verbales que otros pasaron por alto: Jasmine rechinaba los dientes y se mordía los labios cuando necesitaba medicamentos para el dolor. Esa era la única forma en que lo sabían y podían pedir la medicación para el dolor.
Cuando los administradores de la NICA se enteraron de que la enfermera pagada por la NICA había sido enviada al hospital, se movilizaron para recuperar $2,240 de Acebo, dinero que no tenía.
“No estamos obligados a pagar a un cuidador profesional privado durante una estancia en el hospital”, escribió Shipley.
Después de que un abogado defendiera el caso de Acebo, Shipley se ofreció a dejar que Acebo devolviera el dinero en cuotas semanales de $25.
En el invierno de 2017, Jasmine fue hospitalizada de nuevo con cálculos biliares, y su pronóstico no era bueno. Debido al frágil estado de Jasmine — y a sus profundas discapacidades — ninguno de los médicos de Jasmine estaba dispuesto a realizar la cirugía necesaria. “Ahora mismo está en manos de Dios”, escribió Acebo en un correo electrónico del 27 de febrero de 2017 a su asistente social. Acebo dijo que la animaron repetidamente a firmar una orden de “no resucitar”.
La madre de Jasmine dijo, y escribió en correos electrónicos en ese momento, que uno de los médicos le recordó que Jasmine no era “un miembro productivo de la sociedad” y que, en cualquier caso, había superado todas las expectativas al vivir más de un cuarto de siglo.
“Ya sabes, ha tenido muchos milagros, y creo que los suyos están a punto de terminar”, recordó que le dijo uno de los médicos de Jasmine.
La respuesta de Acebo: “Si Dios la quiere, tendrá que venir a buscarla, porque no voy a firmar una orden de no reanimación”.
Pero a medida que el estado de Jasmine empeoraba, los médicos advirtieron a Acebo de que el estrés de revivirla provocaría fisuras en las costillas, una indignidad insoportable más para una hija que las había soportado toda su vida.
El 19 de marzo de 2017, Acebo firmó la orden de no reanimación. Cogió las manos de Jazmín, le acarició la cara y le susurró: “Mamá te quiere”.
“Ya no tienes que luchar por mí”, dijo Acebo. “Puedes irte a casa”.
“Y, en cuanto dije eso, los monitores empezaron a bajar”.
La última entrada en el registro de gestión de casos de Jasmine en la NICA es un pago a una funeraria.
Incluso con la muerte de Jasmine, Acebo se sintió traicionada por el programa. Acebo tuvo que elegir: podía pagar un funeral o un entierro, pero no ambos.
Los $10,000 que la NICA paga como prestación por fallecimiento se adoptaron en 2003, hace casi dos décadas. Los costos han aumentado.
Aunque la fe baptista de Acebo rechaza la cremación, era la única opción que podía tomar: un entierro en ataúd estaba fuera de sus posibilidades, dijo. Por $3,500, alquiló un ataúd, que devolvió después del servicio. Jasmine fue incinerada.
Las cenizas de Jasmine descansan en una urna sobre la cómoda del dormitorio de Acebo en su casa de Pembroke Pines.
Los administradores de la NICA le dijeron a la afligida madre que se olvidara del resto de los pagos de $25 al mes.
El día después de la muerte de Jasmine, Jamie Acebo recibió un correo electrónico de la NICA. Los administradores estaban enviando a Acebo su último cheque de pago por su tiempo cuidando a Jasmine. El total ganado: $1,050.
Pero la NICA todavía no pagaba por depósito directo, a pesar de que los padres clamaban por eso en la encuesta cinco años antes. Acebo recibía sus cheques por FedEx, y los costos del servicio de entrega se habían acumulado. La NICA insistió en que se le reembolsaran.
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La NICA dedujo $332.92 por tres meses de gastos de FedEx, reduciendo su sueldo final a $717.08.
Esta historia fue publicada originalmente el 12 de abril de 2021, 2:48 p. m. with the headline "Cuando los partos resultan mal, el estado protege a los médicos. Los padres pagan el precio."