Jóvenes sobrevivientes de cáncer: embajadores de esperanza

Por primera vez se celebra en Miami el III Encuentro Internacional de Jóvenes con Cáncer y Sobrevivientes, del 5 al 8 de agosto, organizado por la Fundación Jóvenes contra el Cáncer (FJCCancer.org) en Nicklaus Children Hospital. Se trata de unas jornadas gratuitas con reconocidos especialistas internacionales y actividades para jóvenes de 24 países de Latinoamérica y Europa que luchan contra el cáncer.

Este III Encuentro Internacional, cuyas primeras ediciones se llevaron a cabo en Ecuador y Venezuela, abarca desde terapias grupales e individuales hasta conferencias sobre los avances en oncología, cuidados de los supervivientes e inteligencia emocional para líderes. Además, ayudar a desarrollar los talentos y las habilidades de estos jóvenes pacientes.

“Se celebra en Miami porque Estados Unidos cuenta con todos los avances, tecnología, tratamientos e investigaciones. Ahora unimos todos estos países para tratar de buscar una cura al cáncer”, comenta Gustavo Dávila Ayala, presidente de FJCCancer.org., que ayuda a jóvenes sin recursos. “Además, es menos costoso venir a Miami desde Europa, Latinoamérica o Centroamérica que ir a Ecuador”.

La fundación FJCCancer.org, establecida en Miami desde finales del 2015 y en Ecuador desde el 25 de agosto de 2006, ya ha ayudado a 807 jóvenes guerreros, de unos 25 años aproximadamente, que luchan contra el cáncer y a 192 “ángeles guerreros”, que fallecieron en esta batalla.

Cristina Aspiazu, joven guerrera de 25 años, de Quito, Ecuador –estudiante universitaria de ingeniería de administración de empresas turísticas–, fue diagnosticada de cáncer en el sistema linfático hace dos años. Lleva un año y medio en diferentes proyectos ayudando a otros hermanos guerreros y sus familias en hospitales y hogares.

“El objetivo es siempre una ayuda psicológica a los hermanos y sus familias, para que en mi país no excluyan a estos jóvenes por tener sarcoma o una deficiencia física, por ejemplo. Hoy en día la gente piensa que el cáncer es sinónimo de muerte”, cuenta Cristina Aspiazu, quien nunca se sintió discriminada, porque al iniciar el tratamiento de quimioterapia nunca perdió su cabello. “Antes en mi país pensaban que el cáncer es contagioso”.

Aspiazu llega a Miami con la esperanza de encontrar una nueva quimioterapia con mayor respuesta a su tipo de cáncer, por si la necesitara en un futuro próximo. “Nosotros lo que buscamos es tener una segunda opinión fuera de nuestros países de origen, nuevos tratamientos y tipos de quimioterapia que no existen en Ecuador. Buscamos alianzas estratégicas”.

Miriam Rodríguez, otra joven guerrera sobreviviente, de 23 años, de Sevilla, España, sufrió un sarcoma en la tibia a los 6 años. Su prótesis no le impedirá participar el domingo en el Festival Artístico Intercultural en el Teatro Manuel Artime junto con otros jóvenes sobrevivientes vestidos de sus trajes tradicionales. Su primer desfile fue en Quito, Ecuador, el año pasado.

“Nuestro objetivo es fortalecer nuestras dotes de liderazgo a la hora de apoyar a otros jóvenes con cáncer y su familia. Compartir la experiencia y mejorar los tratamientos que se dan en otros países”, explica Rodríguez. “En otras ciudades de España sé que hay grupos de sobrevivientes, en Sevilla tenemos un grupo, pero no nos apoya ninguna fundación y pensamos aprender en Miami para poder formar algo aquí también”.

La tercera edición tiene como objetivo elaborar el Manual Mundial de Consejos para pacientes y familiares sobre cómo afrontar la enfermedad y el tratamiento. “Muchos de estos chicos estudian derecho, medicina, etc., y elaborarán un manual sobre qué les ayuda en cada país a sobrellevar un cáncer. La experiencia de estos chicos con cáncer va a servir a los nuevos diagnosticados porque en cada país la medicina, los tratamientos y las ayudas funcionan de forma diferente”, apunta Dávila.

Para todos ellos, lo más difícil de aceptar es la idea de sufrir un cáncer, cambiar la alimentación y aplicar una actitud positiva.

“A veces pasan semanas e, incluso, meses, lo que hace que empiecen el tratamiento demasiado tarde. La parte psicoemocional es muy importante, lo que no está en mi cerebro no existe. Todo eso ayuda durante el tratamiento”, dice Dávila.

Aspiazu aconseja “cambiar totalmente la alimentación. No comer embutidos, comida enlatada con preservantes y, si se van a comer legumbres, han de estar previamente cocinadas. Hay que evitar los lácteos. Hay que hacer ejercicio, caminatas y cardio”.

También estos jóvenes guerreros escribieron ellos mismos la Declaración Mundial de los Derechos de los Jóvenes con Cáncer en la anterior edición. “Pidieron el derecho a la segunda opinión, a la atención prioritaria y a saber su diagnóstico, entre otros”, manifiesta Dávila, quien fundó está organización en memoria de su hijo Alex, quien falleció de cáncer después de luchar sin descanso por sobrevivir. “Es el derecho a ser respetado e informado. Muchas veces ni avisan a los jóvenes de su diagnóstico y les dan mucha quimioterapia”.

Se espera la llegada de 35 jóvenes participantes internacionales sobrevivientes de cáncer de 24 países. “El domingo declararemos a estos jóvenes embajadores de esperanza”, adelanta el presidente de la fundación.

Programación con Talleres de Inteligencia Emocional

Las jornadas arrancan el viernes con dinámicas de interacción grupal y la elaboración de un Manual de Consejos para pacientes y familiares sobre cómo afrontar la enfermedad y el tratamiento. Destacan las conferencias de los doctores NCH Haneen Abdella y Guillermo de Angulo, de Estados Unidos. Estos hablarán sobre los cuidados de los sobrevivientes de cáncer y los avances recientes en el tratamiento del cáncer, respectivamente.

El psicólogo Clicerio Rojas, de México, impartirá un taller sobre Saber, conocer, hacer y ser para convivir mejor. Y el lituanés Sarunas Narbutas hablará sobre la Juventud y sobrevivencia en Europa.

El sábado el instructor Jorge González se encargará de las clases de taichí, energía física y mental en salud. A continuación la Ph.D Aymee Pérez hablará sobre la relación entre los alimentos y las células cancerígenas.

La Dra. Josymar Chacín, experta en psiconcología y especializada en psiconeuroinmunología, Venezuela, impartirá el taller de inteligencia emocional para líderes, en el que durante cuatro horas los asistentes aprenden hasta qué punto ayuda la inteligencia emocional a la hora de sobrevivir el cáncer.

“El tema del control de las emociones es muy importante, porque los resentimientos, las penas y las frustraciones mal digeridas afectan al tratamiento. Además, el cáncer tiene mucho que ver con el estrés”, destaca Dávila.

En la FJCCancer.org de cada 10 jóvenes cuatro tienen una carencia paternal; o bien no lo conocieron, fueron abandonados, y en algunos casos muestran indiferencia. “Trabajamos mucho el tema de familias, porque muchos son hijos de madres solteras. Muchos odian al padre”, explica el presidente de la Fundación.

La psicóloga Elisa Morales, de Ecuador, es la encargada el domingo de comentar sobre los talentos y las habilidades de los jóvenes que luchan contra el cáncer.

Uno de los momentos más esperados el domingo es el Festival Artístico Intercultural en el Teatro Manuel Artime. “Cada uno viene con el traje típico de su país y cada uno se presenta con su talento y sus habilidades. Esperamos la visita de dos artistas locales que ese día canten a todos los pacientes con cáncer”.

También estará presente la presidenta de la fundación Adolescentes y Jóvenes con Cáncer de Europa, Katie Rizvi (Little People and Youth Cancer Europe). Se espera la llegada de autoridades locales, especialistas del Sur de la Florida y pacientes de cáncer.

Esta historia fue publicada originalmente el 2 de agosto de 2016, 3:55 p. m. with the headline "Jóvenes sobrevivientes de cáncer: embajadores de esperanza."