El día en que nació, 15 semanas antes de lo previsto en el hospital Jackson Memorial, Samuel Augustine era una pequeña incógnita que solo pesaba una libra.

No podía respirar, ni comer, ni llorar.

Con un diagnóstico de microcefalia, Samuel fue colocado en un respirador que le daba oxígeno a sus pulmones aún sin desarrollar, y se le colocó un tubo de alimentación. Tenía convulsiones. Sus cuerdas vocales estaban paralizadas. Su corazón no funcionaba bien.

Durante 11 meses, Samuel permaneció en el Jackson antes de ser trasladado a una unidad de cuidados intensivos pediátricos en Pompano Beach.

Allí, las enfermeras atendieron al bebé y comenzaron a entrenar a sus padres, Antoinise y Dieuquifait, sobre cuán complicada sería la vida de su único hijo. Samuel necesitaría cuidados constantes y muchos medicamentos: atropina para los ojos, Revatio para los pulmones, Keppra y Topamax para la epilepsia. Su traqueotomía necesitaría atención diaria. Era necesario revisar sus signos vitales regularmente. Su pronóstico a largo plazo fue esperar a ver qué pasaba.

Pero después de un mes, Antoinise ya no podía más.

Las enfermeras trataban a Samuel como un paciente, no como un bebé, dijo. Su concepto de lo que no se debe hacer —no voltearse, no sentarse, no gatear — parecía estar agotando todo el potencial de Samuel, preparándolo para una vida donde no iba a caminar o hablar, donde no iría a la escuela, no tendría amigos, no se enamoraría.

Antoinise, de voz muy suave y cuyo creole es mejor que su inglés, comenzó a presionar para que dieran el alta a Samuel. Llevó tiempo, pero en junio convenció al personal médico para que finalmente la dejara llevar a su bebé a casa, casi un año después de que él naciera.

Así que llegaron a casa: con Samuel, su respirador y tanques de oxígeno, su soporte intravenoso, la sonda G, una enfermera por 24 horas, suficientes medicamentos para llenar una mesita de noche y documentos del hospital que lo clasificaban de “médicamente frágil”.

“Sientes que nadie puede cuidar mejor a tu hijo que tú”, dijo Antoinise.

Siete meses después, Samuel es un bebé gordito de 28 libras, a punto de convertirse en un niño. Lo han desconectando de su respirador y todos los días cuando se despierta, Antoinise lo baña, lo viste y ayuda a su enfermera, Sonya Joseph, a limpiarle el tubo traqueal y su sonda gastrointestinal. Ella lo llama BooBoo para despertarlo, juega con él como parte de la terapia física y le canta.

Sammy a veces sonríe al escuchar la voz de su madre.

Cuando Advocacy Network on Disabilities contactó al Miami Herald para nominar a la familia Augustine para el programa anual Wish Book, los consejeros dijeron que la familia tenía una solicitud: una nueva silla de ruedas para reemplazar la silla para bebés que Samuel había dejado atrás. Esperaban que se escribiera un artículo que pudiera recaudar suficiente dinero para comprar una silla más grande.

“Se trata de unos miles de dólares”, dijo la consejera de la familia, Stephanie Lumas, durante una visita con Samuel y Antoinise.

Una familia con necesidades

Pero un rápido vistazo al estudio de una sola habitación de la familia Augustine sugiere que una nueva silla de ruedas es solo una parte de sus necesidades. La unidad en el quinto piso está cerca de un ascensor que a veces se rompe. Casi el 20 por ciento de las familias que viven en el Center Court Apartments tiene un salario de menos de $24,000 al año. El papá de Samuel gana $10 la hora lavando platos, pero quiere volver a la escuela para entrenarse como enfermero.

La iluminada habitación está extremadamente limpia, pero es diminuta. Una cortina cubre una alcoba donde está la cama de Antoinise y Dieuquifait. El resto de la habitación es de Samuel. Una cuna pediátrica, una mesita de noche y una silla reclinable para su enfermera ocupan gran parte del espacio. La familia come en una mesa plegable. No hay alfombras en el suelo de baldosas blancas o fotos en las paredes blancas. Después de que unos ladrones rompieron la cerradura de la puerta, Lumas dijo que al personal de mantenimiento del edificio le tomó un mes para arreglarla.

Sacar a Samuel escaleras abajo es difícil. Después de pasar el vestíbulo, tienen que cruzar un árido estacionamiento con grietas y baches para llegar a la entrada del complejo. No tienen automóvil, por lo que Antoinise y Samuel rara vez salen, a menos que se envíe una ambulancia para llevarlos a una cita con el médico.

Lumas se convirtió en la consejera de la familia en julio cuando comenzaron a navegar por el mundo con un niño discapacitado. Advocacy Network ofrece servicios tanto para niños como para adultos y ayuda con visitas a los médicos y terapeutas, y también les busca ayuda financiera. El trabajo logístico además incluye una parte justa del apoyo emocional, especialmente para los padres que aún se están ajustando a un nuevo diagnóstico. Ese mundo puede ser aún más vertiginoso cuando el lenguaje es una barrera, dijo Lumas.

“Tienen problemas para dejar que se les acerque la gente”, dijo al explicar los factores emocionales y el trabajo que hace para ayudar a los padres a entender que la condición de su bebé no disminuye su valía ni sus derechos.

“Su hijo no está discapacitado. Simplemente tiene una discapacidad”, dijo.

A medida que crecen, ella trata de prepararlos para la tarea más abrumadora de lidiar con escuelas públicas, que no siempre pueden o no quieren atender sus necesidades. Para muchos clientes, Lumas dijo que las escuelas de los vecindarios no están equipadas para tratar con sus hijos, por lo que los estudiantes son enviados a instalaciones que están a millas de distancia de su hogar. La agencia ayuda a encontrar la mejor ubicación y también ofrece capacitación a las escuelas.

“Es muy difícil para un maestro tener a un alumno con una discapacidad y no saber qué hacer”, dijo.

En última instancia, Lumas y sus colegas quieren que los padres se defiendan por sí solos, una tarea abrumadora que cada vez se hace más difícil.

“A mi jefe le gusta decir que nuestro objetivo principal es posibilitar que las familias nos saquen del trabajo”, dijo Lumas.

Esperaban un futuro diferente

Este no es el futuro que la familia Augustine tenía en mente, dijo Antoinise.

En Puerto Príncipe, Antoinise, de 35 años, trabajaba como enfermera y Dieuquifait, de 40, era ingeniero agrícola. Cuando Dieuquifait se enfrentó al partido político local por negarse a distribuir alimentos a residentes privilegiados, vinieron a Miami a esperar que las cosas se calmaran, dijo Antoinise.

Hasta ese momento, el embarazo de Antoinise había transcurrido sin incidentes, pero cuando llegó a Miami, comenzó a sangrar y fue al hospital, dijo. Los médicos realizaron una ecografía y dijeron que algo andaba mal con el bebé.

Después de 13 días en el hospital, llegó Sammy.

Cuando se le preguntó sobre cómo ve su futuro, Antoinise se queda callada, limpiándose las lágrimas de los ojos.

Cuando ella explica en creole lo que quiere, Lumas traduce una lista simple: una silla para que el niño no tenga que sentarse en una silla de ruedas o acostarse en su cuna todo el día, una estera para el suelo de baldosas y tal vez algunos juguetes.

Cuando se le pregunta sobre su pequeño apartamento, ella acepta que una sala de juegos sería agradable, donde puedan jugar juntos en el piso, un lugar que sea más seguro y más fácil llevarlo afuera y donde los vecinos no se paren en el pasillo a fumar y le agraven la respiración, y donde no todos tengan que compartir la misma habitación.

“Ella quiere que él sea como los demás niños”, dijo Lumas. “Que hable y camine. Ella solo quiere verlo prosperar”.

Esta historia fue publicada originalmente el 24 de diciembre de 2017, 3:54 p. m. with the headline "Pesaba solo una libra cuando nació. Ahora pesa 28 libras y necesita una silla de ruedas."