La diabetes en niños y adolescentes
Colby Ferris fue diagnosticado con diabetes a los 4 años de edad. “Recuerdo que estaba en el hospital y le dije a mi mamá que estaba bien y que no se preocupara mucho”, dice Colby, ahora de 11 años, quien padece de diabetes tipo 1.
Es difícil que los padres no se preocupen. La diabetes tipo 1, llamada anteriormente diabetes juvenil, es un evento que cambia la ida y puede ser particularmente difícil de manejar en niños pre-adolescentes y adolescentes.
“El problema es que la diabetes está con uno las 24 horas, los siete días. Todo lo que come, todo lo que hace, todas las tensiones, todo puede impactar su diabetes”, dice el Dr. Jay Skyler, director asociado de Diabetes Research Institute en U-Health, University of Miami Health System.
“Cuando un niño es diagnosticado con diabetes tipo 1 y requiere medicación, la vida como existía previamente cambia. No hay vuelta atrás”, dice el Dr. David M. Rube, director médico de psiquiatría para niños y adolescentes de Joe DiMaggio Children's Hospital, parte de Memorial Healthcare System en Broward.
Sabrina Gallo, la mamá de Colby, concuerda con que la diabetes tipo 1 es una enfermedad que altera la vida, no solo para los niños sino también para los padres. Solo del cinco al diez por ciento de las personas con diabetes tiene tipo 1, una enfermedad en la que el sistema inmunológico destruye las células que producen insulina. Los niños con tipo 1 tienen que tomar insulina diariamente para vivir.
Gallo tiene que cotejar frecuentemente el monitor de glucosa de Colby para asegurarse que sus niveles de insulina no están muy altos o muy bajos. Colby utiliza también una bomba de insulina, que le permite realizar sus actividades diarias sin un régimen de inyecciones.
“Me preocupan mucho los niveles bajos, porque puede quedar inconsciente en cuestión de minutos. Con los altos, son los efectos a largo plazo los que pueden ser dañinos”, dice Gallo.
Gallo, quien está en la junta de la región de Florida de Diabetes Research Institute Foundation, y Colby, hablan a menudo a pacientes recientemente diagnosticados y sus padres. “Creo que ayuda conocer a otras personas que la tienen y poder hablar con ellos”, dice Gallo.
Colby, que cursa el sexto grado en Ponce de León Middle School en Coral Gables, juega baloncesto y béisbol y trata de llevar una vida normal.
“Ponerse inyecciones, llevar una bomba, a eso uno se puede acostumbrar”, dice Della Matheson, directora de educación de DRI. “Lo realmente agobiante es la toma de decisiones diaria que conllevan las cosas que las demás personas dan por sentado. ¿Dónde está mi nivel de azúcar en sangre en el momento y bajo qué tipo de estrés estoy ahora? ¿Eso hace que el azúcar en la sangre suba o baje y qué tipo de actividad estoy haciendo y qué efecto tiene en el nivel de azúcar en la sangre?”, explica Matheson.
Al mismo tiempo, los adolescentes necesitan el doble o triple cantidad de insulina que lo que requieren los adultos o los niños pequeños. Muchos piensan que es irresponsabilidad de los niños cuando la realidad es que pueden tener poco control de su diabetes, dice Matheson.
Es un balance muy difícil para los padres.
Emily Young, quien fue diagnosticada en escuela secundaria, cree que es importante para los preadolescentes y adolescentes, aprender a manejar su diabetes. “Si hay una persona que le dice todo el tiempo lo que tiene que hacer, usted no va a ser capaz de funcionar” cuando crezca. “Además del apoyo de mi familia, yo necesito saber cómo cuidar de mí”, comenta Young.
Desafortunadamente, “las advertencias de complicaciones médicas severas no tienen el mismo impacto que tendrían para un adulto”, dice Rube, psiquiatra del niño, sobre sus pacientes diabéticos adolescentes.
“Ellos viven en el presente”, comenta Rube, y el futuro se limita casi siempre a ser admitido a la universidad, es lo más lejos en lo que piensa un adolescente. “No es hasta que están en la universidad que desarrollan la habilidad de pensar en un futuro”, explica Rube.
Mientras tanto, los padres tienen que encontrar una manera para que sus hijos adolescentes sigan los regímenes médicos, comenta Rube.
Rube recomienda que si los padres encuentran una falta de cumplimiento persistente o sienten que su hijo está deprimido o tiene ansiedad extrema, deben buscar ayuda.
“Algunas veces”, dice, “pueden ser cambios de estado de ánimo más sutiles o problemas somáticos como dolores de cabeza, dolor abdominal o dificultad al respirar. Lo importante es que, si observa algo, no se quede callado y busque ayuda”, dice Rube.
Omayra Hernández, cuya hija Ana Luna fue diagnosticada el pasado año con diabetes tipo 1, ha aprendido a entender los cambios de ánimo de Ana.
“Siempre que está bajita, le digo que se coteje el azúcar en la sangre”, dice Hernández. En cambio, cuando Ana actúa “algo hiper”, usualmente su nivel de azúcar en sangre está muy alto.
“Nunca dejo de aprender sobre la condición de mi hija”, añade Hernández, quien le atribuye a Awinda Valdés, la enfermera clínica de diabetes de Nicklaus Children's Hospital, la ayuda que le ha dado a su familia para ajustarse y manejar esta nueva realidad. “Nos ha ayudado emocionalmente, nos ha llevado paso a paso”, dice Hernández sobre Valdés.
Las familias que son muy buenas afrontando la situación y tienen buena comunicación, tienden a tener más éxito ayudando a sus hijos a manejar la diabetes, dice Matheson. “Mientras más conocimiento usted tiene, mejor puede resolver los problemas”.
Mientras tanto, los adolescentes necesitan aprender las sutilezas de su enfermedad y cómo algunos alimentos, estados anímicos y actividades afectan los niveles de azúcar en sangre.
Al igual que Skyler, el director asociado de DRI, dice, “Quién único está ahí 24/7, 365 días es la persona que tiene la enfermedad. Usted tiene que aprender a manejar la enfermedad en lugar de que la enfermedad lo maneje a usted”.
Ayuda
El Instituto de Investigación de Diabetes ofrece varias clases intensivas, interactivas en la Escuela de Medicina de la Universidad de Miami, dirigidas a adolescentes con diabetes tipo 1.
10-11 de abril, 2017: Una guía para la sobrevivencia en la universidad y más allá.
23-26 de junio, 2017: Solo para niños y adolescentes.
11-14 de agosto, 2017: Solo para niños y adolescentes.
Las clases se llenan por orden de llegada. Para más información y conocer si su seguro médico cubre las clases, llame al (305) 243-3696 o visite www.diabetesresearch.org/diabetes-management-classes.
Esta historia fue publicada originalmente el 25 de noviembre de 2016, 1:39 p. m. with the headline "La diabetes en niños y adolescentes."