Mes tras mes, el pediatra insistía en que su hijo Diego era perfectamente normal. Pero Yelisbell Machado dijo que algo, quizás su intuición de madre, le decía lo contrario.

Aunque tenía el peso correcto y era hermoso, algo no parecía estar normal. Ya tenía cinco meses y no podía mantener la cabeza erecta. Cuando ella le cantaba y le hablaba, Diego no reaccionaba. Bebés más pequeños estaban creciendo, pero Diego no.

Entonces, el 12 de octubre de 1999 por la noche, se dio cuenta de que su peor pesadilla se estaba haciendo realidad.

La familia estaba reunida en la casa de su madre en Caracas, Venezuela, y en la calle comenzaron a disparar fuegos artificiales. Todos en la casa dieron un salto, hasta el perro, excepto Diego, quien en ese momento tenía cinco meses.

“Le pregunté a mi esposo: ‘¿Viste eso?’ ’’, contó Machado. “Él me respondió: ‘¿Qué?’ Le dije: ‘Nuestro hijo no se asustó con los fuegos artificiales. No reaccionó, nada’.

“Yo era joven, y el médico me decía que estaba bien, así que traté de creerle. Finalmente, el día de los fuegos artificiales, me dije: ‘Se acabó con este médico. Me dice que todo está bien, pero yo tenía un presentimiento’ ”.

Al día siguiente llevaron a Diego a otro pediatra.

“La consulta duró cinco minutos”, dijo Machado. “Ese fue el tiempo que el médico se demoró en decirme que Diego no escucha. No ve. No mueve la cabeza. El médico dijo: ‘Su hijo de cinco meses tiene el desarrollo de un niño de un mes. Tiene que ver a un neurólogo de inmediato’. Desde ese momento nuestra vida cambió por completo”.

A Diego le diagnosticaron parálisis cerebral y Síndrome de West, un tipo grave de epilepsia que provoca espasmos generalizados y diferentes niveles de retardo mental. El caso de Diego era particularmente severo. Por lo general la enfermedad comienza a los seis meses. A Machado y a su esposo, Alexander, les dijeron que Diego no viviría más allá de los cinco años.

Diecisiete años más tarde, Machado cuenta la historia de la “odisea” en la casa de la familia en Doral. Mientras habla, con los ojos llenos de lágrimas, alimenta a Diego a través de un catéter en el estómago. Otros adolescentes de la edad de Diego están en la escuela secundaria, practican deportes, van a fiestas y piensan en la universidad. Diego está en una silla de ruedas, encorvado, tose mucho. No habla y tiene problemas para respirar.

Machado explica que han agotado todas las opciones para darle a Diego una vida mejor.

Poco después del diagnóstico, recogieron donaciones entre amigos y familiares para llevar a Diego al Miami Children’s Hospital, donde lo vio un reconocido especialista en epilepsia, Michael Duchowny. Diego fue sometido a varios estudios a lo largo de una semana. El electroencefalograma identificó 200 convulsiones cerebrales en 18 horas. Los médicos le dijeron a Machado y a su esposo que Diego no tenía cura, y que todo lo que podían esperar era darle una vida lo más cómoda posible.

Así que regresaron a Venezuela. Entonces, en noviembre del 2000, varios amigos les sugirieron que llevaran a Diego a Cuba para darle tratamiento médico a través de un intercambio humanitario. Es una decisión que Machado lamenta profundamente.

“Estuvimos tres largos y duros meses en Cuba, fue horrible”, dijo la madre. “De todas las cosas que he hecho por él, esto es lo único de lo que me arrepiento. Todo salió mal allí, él empeoró. Experimentaron con los medicamentos y desarrolló asma, fiebre alta, hasta cayó en coma. Ni siquiera tenían las máscaras nebulizadoras. Tuve que pedirle a mi esposo que me las enviara. Esta es mi opinión personal, yo no soy médico, pero he investigado mucho esta enfermedad en los últimos 17 años y creo que puedo ofrecer mi opinión. Y mi opinión es que es una mentira que los médicos cubanos son tan avanzados”.

“Diego nunca fue el mismo después que lo trataron en Cuba. Incluso hice que mi esposo me enviara un álbum de fotos a Cuba para enseñarle a los médicos cómo lucía Diego antes de llegar allí. Se podía sentar y había comenzado a gatear. Cuando salimos de Cuba, tenía que abrirle la boca para alimentarlo”.

En mayo del 2015, hartos de los cambios en el gobierno venezolano, la familia Machado-Alarcón se mudó a Miami. Su primera estancia fue en el Ramada Inn de Hialeah. Alexander encontró un empleo en un rastro llamado MOP Auto Parts, y caminaba tres millas al trabajo, hasta que un compañero de trabajo le prestó una bicicleta. Cuando llegó a casa con su primer cheque, de $200, hubo fiesta.

Machado, quien estudio Derecho y Negocios, dejó su empleo para quedarse en casa con Diego. Pasa los días llevándolo escaleras arriba y abajo, cambiándole los pañales, alimentándolo y ayudándolo con las secreciones pulmonares. La familia recibe alguna asistencia de la Advocacy Network on Disabilities, que nominó a Diego al Wish Book. Pero necesitan más.

Entre los regalos navideños que ayudarían mucho a Diego está una cama ajustable que se eleva, para que su madre no tenga que agacharse tanto, y una máquina Cough Assist, que le extrae las secreciones de los pulmones y que puede costar entre $1,800 y $4,600. También necesitan pañales y toallitas desechables. Y como tienen tan poco dinero para gastar en su hija Diana, de 14 años, agradecerían mucho algún regalo navideño para ella.

“Diego es el núcleo de nuestra familia”, dijo Machado. “Esa es su misión. Él es nuestro pequeño milagro. Adonde quiera que va, una hilera de ángeles espera por él, en el supermercado, en el centro comercial. Personas que no lo conocen ruegan por él y lo ayudan. Y yo soy la mujer que soy hoy por él”.

Esta historia fue publicada originalmente el 21 de diciembre de 2016, 3:33 p. m. with the headline "Venezolano cuya salud empeoró en tratamiento en Cuba necesita ayuda."